Paralisis cerebral infantil guia para padres

Paralisis cerebral infantil guia para padres . La parálisis cerebral infantil es la principal causa de discapacidad en la infancia, los niños que padecen este trastorno presentan alteraciones motrices que le impiden tener un desarrollo normal. la parálisis cerebral infantil afecta la psicomotricidad en una gran medida.

Son múltiples los factores que pueden producir una parálisis cerebral, el mayor porcentaje ocurre en el momento del nacimiento en que por diversos motivos se puede producir una hipoxia del cerebro, causando lesiones en el zonas del mismo.

La lesión produce diferentes incapacidades tales como trastornos en la postura y el movimiento que pueden estar acompañados no de convulsiones, la parálisis cerebral también puede traer problemas de retraso mental, de visión, de audición e incluso de lenguaje.

Paralisis cerebral infantil guia para padres

En la mayoría de casos existen posibilidades de rehabilitación teniendo en cuenta la magnitud del daño cerebral, la edad del niño, el grado de retraso mental, ataques epilépticos y otros problemas asociados.

El aspecto motor se puede modificar favorablemente si el tratamiento comienza a edades tempranas de esta manera se evita retrasar aun más la adquisición y el aprendizaje de determinadas conductas motrices.

La rehabilitación pudiera considerarse como un conjunto de tratamientos mediante los cuales una persona incapacitada se coloca mental, física, ocupacional y laboralmente en condiciones que posibilitan un desenvolvimiento lo más cercano posible al de una persona normal dentro de su medio social.

¿Cuáles son sus características?

La lesión ocurre en las etapas más importantes del desarrollo cerebral del niño, generalmente durante el embarazo y hasta los primeros 2 ó 3 años de vida.
La lesión afecta a los centros cerebrales que controlan el movimiento.
La lesión no es progresiva, una vez que se produce no avanza ni se agrava.
La lesión no desaparece ni se quita, pero su manifestación sí puede modificarse.
La causa que produce la lesión es variada.
Además del trastorno del movimiento, suele acompañarse de otros problemas no menos importantes como alteraciones en la visión, audición, comprensión, atención, convulsiones, etc.
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¿Cómo se manifiesta?

Más de la mitad de los niños que tienen parálisis cerebral, manifiestan su problema por “rigidez o tensión” en los músculos del cuerpo, por lo que adoptan posturas anormales que mantienen sus brazos y piernas ya sea doblados o flexionados sobre el cuerpo, o rectos y extendidos. Esta “rigidez” recibe el nombre de espasticidad.

Otro grupo de niños (1 de cada 4) manifiesta su problema por debilidad o flacidez en algunas posiciones y dureza o rigidez en otras, además de presentar problemas involuntarios con incoordinación muscular más marcada al intentar mover alguna parte de su cuerpo. Esta incoordinación recibe el nombre de atetosis.

Otros pocos manifiestan su problema por dificultad para mantener el equilibrio en diferentes posiciones, acompañado de una marcha inestable o titubeante, esta “inestabilidad” recibe el nombre de ataxia.

Tipos de parálisis

Espástica: Músculos tensos, contracturados, es el tipo más común.
Atetoide: Constante e incontrolable movimiento de cabeza, extremidades y ojos.
Atáxica: Pobre sentido de equilibrio que causa caídas y lesiones.
Rígidez: Músculos duros que oponen resistencia al movimiento.
Tremor: Temblor incontrolable que interfiere con la coordinación.
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¿Cuáles son sus causas?

No es posible determinar la causa principal, la asfixia (falta de niveles adecuados de oxígeno en el cerebro) por sí sola es una de las causas. Algunos niños con parálisis cerebral tienen malformaciones ajenas al sistema nervioso central, lo que puede incrementar el riesgo a padecer asfixia durante el periodo perinatal.

Bajo el concepto de parálisis cerebral encontramos distintos tipos de trastornos con causas diferentes, con pronóstico variable, dependiendo del grado de afectación y extensión de la lesión en el cerebro.

Las causas se clasifican de acuerdo a la etapa en que ha ocurrido el daño a ese cerebro que está formando, creciendo y desarrollando. Se clasificarán como causas prenatales (antes del nacimiento), perinatales (al momento del nacimiento) o postnatales (después del nacimiento).

Causas antes del nacimiento

Falta de oxigenación cerebral ocasionada por problemas en el cordón umbilical o la placenta
Malformaciones del sistema nervioso
Hemorragia cerebral antes del nacimiento
Infección por virus durante el embarazo
Incompatibilidad sanguínea entre la madre y el niño (RH negativo)
Exposición a radiaciones durante el embarazo
Desnutrición materna (anemia)
Hipertiroidismo, retraso mental o epilepsia maternos
Amenaza de aborto
Ingestión de medicamentos contraindicados por el médico
Madre veterana o demasiado joven
Causas después del nacimiento
Golpes en la cabeza
Infecciones del sistema nervioso (meningitis, encefalitis)
Intoxicaciones (con plomo, arsénico)
Epilepsia (convulsiones)
Fiebres altas con convulsiones
Accidentes por descargas eléctricas
Lesión del sistema nervioso por falta de oxígeno
El niño que tiene parálisis cerebral presenta falta o retardo en el desarrollo de los movimientos si se compara con otros niños de la misma edad.

La parálisis cerebral es un trastorno frecuente, 2 de cada 1,000 habitantes la desarrollan.

Algunas estadísticas reportan que el 9.6% de los recién nacidos vivos nacen antes de cumplir la semana 37 de la gestación, es decir son prematuros, sumando alrededor de 210 mil recién nacidos cada año, y el 10.2%, es decir 238,980, nacen con bajo peso para la edad gestacional.

Etiología de la parálisis cerebral

Tipos de parálisis cerebral

1. Clasificación general

Hemiplejía
Diplejía
Cuadriplejía

2. Según la parte del cuerpo afectada

Cuadriparesia: Están afectados los dos brazos y las dos piernas
Tetraparesia: Afectación global incluyendo tronco, los brazos y las piernas, con predominio de afectación de los brazos
Triparesia: Afectación de las piernas y un brazo
Diparesia: Afectación de los brazos y las piernas con predominio en las piernas
Hemiparesia: Afectación en un solo lado del cuerpo y dentro de éste el más afectado es un brazo
Monoparesia: Se afecta un solo miembro (brazo o pierna) estos casos son poco comunes

3. Según el problema de movimiento

Hoy en día los médicos clasifican la parálisis cerebral en cuatro categorías amplias: espástica, atetósica, atáxica y mixta.

Parálisis cerebral espástica

En esta forma de parálisis cerebral que afecta de 70 a 80% de los pacientes, los músculos están rígidos y contraídos permanentemente.

Cuando ambas piernas se afectan de espasticidad, éstas pueden encorvarse y cruzarse a las rodillas. Esta postura en las piernas con apariencia de tijeras puede interferir con el caminar.

Su principal característica es el aumento del tono muscular, que puede ser espasticidad o rigidez.

Parálisis cerebral atétosica

Se caracteriza por alteraciones del tono muscular con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo, aparición de movimientos involuntarios y persistencia muy manifiesta de reflejos anormales. Estos movimientos anormales afectan la manos, los pies, los brazos o las piernas y, en algunos casos, los músculos de la cara y la lengua, causando el hacer muecas o babeo.

Los movimientos aumentan durante periodos de estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Los niños afectados con este tipo de parálisis cerebral pueden tener problemas en la coordinación de los movimientos musculares necesarios para el habla, una condición conocida como disartria. La parálisis cerebral atetoide afecta aproximadamente de 10 a 20% de los pacientes.

Parálisis cerebral atáxica

Esta forma rara afecta el equilibrio y la coordinación. Las personas afectadas caminan inestablemente, con un modo de caminar muy amplio, poniendo los pies muy separados uno del otro y experimentan dificultades cuando intentan movimientos rápidos y precisos como escribir o abotonar una camisa.

Se pueden presentar temblores al intentar tomar o manipular un objeto. En esta forma de temblor, el empezar un movimiento voluntario, como tomar un libro, causa un temblor que afecta la parte del cuerpo usada. El temblor empeora según el individuo se acerca al objeto deseado.

Se estima que esta forma de parálisis afecta de 5 a 10% de los pacientes.

Parálisis cerebral mixta

Es muy común que los niños afectados tengan síntomas de más de una de las formas de parálisis cerebrales mencionadas. La combinación más común incluye espasticidad y movimientos atetoides, pero otras combinaciones son posibles.

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¿Cuáles son las señales tempranas de la parálisis cerebral infantil?

Usualmente las señales tempranas de la parálisis cerebral aparecen antes de los 3 años de edad, y a menudo los padres de familia son las primeras personas que sospechan que su niño no está desarrollando las destrezas motoras normales. Con frecuencia, los niños con parálisis cerebral alcanzan lentamente las etapas del desarrollo, tales como aprender a rodar, a sentarse, gatear, sonreír o caminar. A veces esto es llamado retraso del desarrollo psicomotor.

Algunos niños afectados tienen un tono muscular anormal. El tono muscular disminuido se llama hipotonía, en el cual el niño parece flácido, relajado y hasta aguado. Un tono muscular aumentado se llama hipertonía, en el cual el bebé parece rígido y tieso.

En algunos casos el niño muestra un período inicial de hipotonía que progresa a hipertonía en los primeros dos o tres meses de vida. Los niños afectados pueden tener también una postura irregular o favorecer el uso de un lado de su cuerpo.

Los padres que por alguna razón están preocupados por el desarrollo de su niño, deben ponerse en contacto con su médico, quien puede ayudarles a distinguir las variaciones normales y los trastornos del desarrollo.

¿Qué otros trastornos están relacionados con la parálisis cerebral infantil?

1. Visión

El problema más común es el estrabismo (ojos bizcos), que se puede corregir con lentes y terapia visual o, en casos muy severos, con cirugía. El 90% de los niños con parálisis cerebral tiene alteraciones visuales. Algunos pueden tener defectos de la visión originados en el cerebro, esto ocasiona que los ojos del niño se vean sanos al examen, pero su visión no sea normal, debido a que una parte de su cerebro, la responsable de comprender las imágenes que el niño mira, no funciona adecuadamente.

2. Percepción espacial

Algunos niños no pueden percibir el espacio y relacionarlo con su propio cuerpo (no pueden evaluar las distancias) o pensar en términos espaciales (visualizar una construcción tridimensional), ya que ello requiere la función coordinada de ambos ojos. Esto se debe a una lesión cerebral y no está relacionado con la inteligencia.

3. Audición

Los niños con parálisis cerebral atetósica presentan dificultades auditivas severas con más frecuencia que otros niños, sin embargo, también pueden presentarse en otros tipos de parálisis cerebral.

4. Epilepsia

Afecta a uno de tres niños con parálisis cerebral pero es imposible predecir si el niño convulsionará y cuándo. Algunos empiezan a convulsionar desde bebés y otros sólo cuando llegan a adultos.

5. Lenguaje

El lenguaje depende de una buena respiración y de la habilidad de controlar los pequeños músculos de la boca, lengua, paladar y laringe. Las dificultades del lenguaje, las de masticar y tragar frecuentemente van de la mano en los niños con parálisis cerebral. Con la terapia de lenguaje pueden llegar a superar estas dificultades.

6. Aprendizaje

Frecuentemente se asumen que aquellas personas que no pueden controlar muy bien sus movimientos o no pueden hablar adecuadamente, tienen deficiencia mental. Algunas personas con parálisis cerebral tienen problemas de aprendizaje, pero este no es siempre el caso, otras tienen una inteligencia superior a la normal o una inteligencia promedio.

Si un niño tiene dificultades de aprendizaje significa que aprenderá lentamente o de manera especial. Esta dificultad puede ser leve, moderada o severa. Hay niños que tienen dificultad para aprender ciertas tareas, como leer, dibujar o realizar operaciones matemáticas, porque una parte de su cerebro está afectada. Si el problema es desproporcionado con relación a la inteligencia general del niño se le llama dificultad específica del aprendizaje.

7. Otras dificultades
Tendencia al estreñimiento
Dificultad para controlar la temperatura corporal
Dificultad para subir de peso
Problemas de conducta
Problemas para dormir

¿Qué otros problemas se asocian con la parálisis cerebral?

Una complicación común es la incontinencia, causada por la falta de control de los músculos que mantienen la vejiga cerrada. La incontinencia puede presentarse como micción (orinar) involuntaria después de acostarse (enuresis), micción descontrolada durante actividades físicas (incontinencia del estrés) o un goteo lento de la orina de la vejiga. Los tratamientos médicos para la incontinencia incluyen ejercicios especiales, bioretroalimentación, fármacos, cirugía o aparatos implantados quirúrgicamente para ayudar a los músculos. También hay disponibles calzoncillos especiales.

El control inadecuado de los músculos de la garganta, la boca y la lengua conducen a veces al problema de babeo. El babear puede causar irritación grave de la piel, además de ser socialmente inaceptado, así como conducir al aislamiento de algunos niños afectados. La cirugía, aunque a veces es eficaz, conlleva el riesgo de complicaciones incluyendo el empeoramiento de problemas al pasar los alimentos.

Las dificultades de comer y pasar líquidos también pueden causar desnutrición. La desnutrición a su vez puede hacer al individuo más vulnerable a las infecciones y puede causar o empeorar el retraso en el crecimiento y desarrollo. Cuando es muy difícil el comer, el terapeuta adiestrado en resolver problemas al pasar los alimentos, puede ayudar a base de establecer dietas especiales y de enseñar nuevas técnicas de alimentación.

En casos graves de problemas al comer y de desnutrición, los médicos pueden recomendar un tubo de alimentación, en el cual el tubo lleva los alimentos y nutrientes a través de la garganta hacia el estómago o gastrostomía, en la cual una abertura quirúrgica permite que se ponga un tubo directamente en el estómago.

¿Cómo se diagnostica?

Los médicos diagnostican la parálisis cerebral poniendo a prueba las destrezas motoras del niño y observando cuidadosamente el historial médico del niño. Además de verificar los síntomas ya descritos (desarrollo lento, tono muscular anormal, postura irregular), el médico pone a prueba los reflejos del niño y observa la tendencia inicial en cuanto a la preferencia de mano.

Los reflejos son movimientos que el cuerpo hace automáticamente en respuesta a un estímulo específico, por ejemplo, si se pone al recién nacido de espaldas y con las piernas sobre la cabeza, el bebé extenderá automáticamente sus brazos y hará un gesto que se llama reflejo “de Moro”, el cual parece un abrazo. Normalmente los bebés pierden este reflejo después que alcanzan los seis meses, pero aquellos con parálisis cerebral lo retienen por periodos anormalmente largos.

Los médicos también pueden observar la preferencia de mano dominante (es decir, una tendencia de usar la mano derecha o izquierda). Cuando el médico suspende un objeto delante del niño y a su lado, un niño que tiene preferencia de mano, usará la mano preferida para agarrar el objeto aún cuando el objeto esté suspendido más cercano a la mano opuesta. Durante los primeros doce meses de vida, los niños usualmente no muestran una preferencia de mano, pero los niños con hemiparesia espástica, en particular, pueden desarrollar una preferencia mucho más temprana, ya que la mano no afectada es muy fuerte y útil.

El próximo paso en el diagnóstico es el de eliminar otros trastornos que pueden causar problemas de movimiento y más importante, los médicos deben determinar que la condición del niño no empeora. A pesar de que sus síntomas cambian con el tiempo, la parálisis cerebral no es una enfermedad progresiva. Si el niño continúa perdiendo destrezas motoras, es probable que el problema sea debido a otras causas (enfermedades genéticas, musculares, trastornos del metabolismo o tumores del sistema nervioso).

El médico también puede ordenar pruebas especializadas para conocer más de la posible causa de la parálisis cerebral. Esto se ordenará con base en la sospecha clínica etiológica o la presencia de complicaciones.

Exámenes de sangre: (STORCH, perfil metabólico, gases arteriales, química sanguínea)
Neuroimágenes: (Tomografía, resonancia magnética)
Ultrasonido
Electroencefalograma
Potenciales evocados visuales y auditivos
Aplicación de pruebas psicológicas
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¿Cómo es el tratamiento?

El tratamiento de los niños con parálisis cerebral debe ser interdisciplinario debido a las diferentes áreas que habitualmente se comprometen, estableciendo metas a corto, mediano y largo plazo, de acuerdo a los cambios que se van presentando neurológicamente, ocasionados por el desarrollo del cerebro.

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Dentro de las especialidades médicas que siempre deben participar están: los médicos rehabilitadores, pediatras, neuropediatras y ortopedistas como equipo básico y como interconsultantes oftalmólogos, otorrinolaringólogos, psiquiatras, genetistas y odontólogos.

De las áreas terapéuticas: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, educadores y trabajadores sociales.

El manejo se debe iniciar lo más precozmente posible, una vez establecido el diagnóstico o los factores de riesgo de lesión cerebral y se dirige a estimular al niño en forma multisensorial, normalizar tono, mantener arcos de movimiento, estimular patrones de movimiento, cambios de posición, posturas adecuadas y equilibrio.

1. Tratamiento multidisciplinario

Los niños con parálisis cerebral necesitan diferentes tipos de terapia:

Física: La cual ayuda al niño a desarrollar músculos más fuertes como en las piernas y el cuerpo. Por medio de la terapia física el niño trabaja en destrezas tales como caminar, sentarse y mantener el equilibrio.
Ocupacional: La cual ayuda al niño a desarrollar habilidades motoras finas como vestirse, comer y escribir, entre otras tareas de la vida diaria.
De lenguaje: Ayuda al niño a desarrollar destrezas para la comunicación. El niño puede trabajar en particular en el habla, la cual podría ser difícil, debido a problemas con el tono muscular de la lengua y la garganta.
El niño podría encontrar útil una variedad de aparatos especiales, por ejemplo, aparatos ortopédicos pueden ser usados para mantener el pie en su lugar cuando el niño está de pie o camina. Existen tablillas hechas a la medida que pueden proporcionar apoyo para ayudar al niño al usar las manos.

También hay disponibles una variedad de equipos y juguetes adaptados para ayudar a los niños a jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus cuerpos.

Actividades tales como nadar pueden ayudar a fortalecer los músculos más débiles y relajar aquellos que están más apretados.

Además de los servicios de terapia y equipo especial, los niños con parálisis cerebral pueden necesitar tecnología asistencial.

Algunos ejemplos incluyen:

Aparatos para la comunicación

Los cuales pueden variar desde los más simples hasta los más sofisticados. Tablas de comunicación con fotos, símbolos, letras o palabras adjuntas. El niño se comunica por medio de apuntar o mirar las fotos o símbolos.

Los aparatos de comunicación son más sofisticados e incluyen sintetizadores de la voz que permiten que el niño hable con los demás.

Tecnología computacional

La cual puede variar desde juguetes electrónicos con interruptores especiales hasta programas sofisticados para la computadora operados por medio de almohadillas de interruptores o adaptaciones del teclado.

2. Tratamiento farmacológico
De acuerdo a las características de cada cuadro clínico y las necesidades individuales de los niños, se deberán prescribir distintos tipos de medicación:

Anticonvulsivantes (para prevenir las convulsiones)
Relajantes musculares
Tranquilizantes y antidepresivos
Además de las medicaciones pediátricas que requiera habitualmente (por ejemplo si presente reflujo gastroesofágico, enfermedades pulmonares, etc.).

3. Tratamiento quirúrgico

La cirugía se recomienda cuando las contracturas son lo suficientemente severas como para causar problemas de movilidad. Los cirujanos pueden alargar los músculos y tendones que están proporcionalmente demasiado cortos. Sin embargo, primero deben identificar exactamente cuáles de los músculos están acortados, ya que si se alarga el músculo incorrecto el problema puede empeorar. Identificar los músculos con problemas que necesitan corregirse es una tarea muy difícil. Para andar dos pasos con un porte normal se necesitan más de 30 músculos principales trabajando al momento correcto y con la fuerza correcta.

Debido a que alargar un músculo lo hace más débil, la cirugía para contracturas requiere muchos meses de recuperación. Una segunda técnica quirúrgica, conocida como rizotomía, sirve para disminuir la espasticidad en las piernas reduciendo la cantidad de estímulo que llega a los músculos a través de los nervios. En este procedimiento se trata de localizar y cortar selectivamente algunas de las fibras nerviosas sobreactivadas que controlan el tono muscular de la pierna.

Ahora que sé todo esto ¿Qué hago como padre?

La primera entrevista con un especialista estará enfocada en conocer la opinión de los padres acerca de cuáles son los principales problemas de su hijo, evaluar sus habilidades y discapacidades y, tratándose de un niño mayor, saber qué tanta independencia ha logrado, a fin de planear el tratamiento y el manejo del hogar para un futuro inmediato. Se hará hincapié en el manejo cuidadoso que deben llevar a cabo los padres durante los primeros años del niño y particularmente durante el primer año crítico, ya que a ninguna otra edad el niño se desarrolla tan rápidamente como durante los primeros 12 meses.

El tratamiento temprano combinado con una buena atención es invaluable, ya que entre más pronto se inicie el tratamiento y más pequeño sea el niño, mejores podrán ser los resultados.

Como la meta de todo tratamiento es mejorar las actividades funcionales, es necesario que los padres comprendan que no se trata de una sesión aislada de media hora cada día, sino que debe estar directamente relacionado con las actividades diarias, asesorados por el equipo de profesionales que atienda al niño. De aquí que el conocimiento y la adecuada atención que los padres proporcionen al niño en el hogar sea tan importante, ya que en el hogar se puede hacer lo que no es posible en un consultorio o en una clínica.

Atención en el hogar

Es fundamental la actitud de la familia para favorecer una eficaz estimulación y/o rehabilitación, ya que es en el seno de su hogar donde el niño con necesidades especiales pasa la mayor parte de su tiempo. La atención por un equipo multidisciplinario es vital.

Consejos para los padres de niños con parálisis cerebral infantil.

Aprenda más sobre parálisis cerebral, mientras más sabe, más puede ayudarse a usted mismo y a su niño.
Demuéstrele cariño a su niño y juegue con él. Trate a su hijo o hija igual como lo haría con un niño sin discapacidad. Lleve a su niño a diferentes lugares, lean juntos y diviértanse.
Aprenda de los profesionales y otros padres cómo cumplir con las necesidades especiales de su niño, pero trate de no volver su vida en una ronda de terapia tras otra.
Pida ayuda de su familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral es trabajo duro, enséñele a otras personas lo que deben hacer y deles bastantes oportunidades para practicarlo mientras usted toma un descanso.
Manténgase informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques y estos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de su niño.
Infórmese sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a su hijo. Esto podría incluir un simple tablero de comunicación para ayudar a su niño a expresar sus necesidades y deseos. Su hijo, igual que cualquier niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.
Trabaje con profesionales en intervenciones tempranas o en su escuela para desarrollar un plan individualizado de servicios para la familia y un programa educativo individualizado de servicios para la familia y un programa educativo individualizado que refleje las necesidades de su niño. Asegúrese de incluir servicios relacionados, tales como terapia de habla y lenguaje, terapia física y terapia ocupacional.
Medidas y cuidados generales para realizar en casa
Mantener al niño en posición funcional.
Mantenerlo limpio y confortable.
Facilitar al niño para que logre la posición de sentado, si es necesario con aditamentos especiales para las sillas convencionales o de ruedas.
Impedir que durante el periodo convulsivo se lesione alguna parte del cuerpo.
Lograr que el niño pueda succionar, masticar y pasar.
Facilitar el proceso de alimentación vigilando siempre su estado de nutrición.
Iniciar educación de la vejiga e intestino.
Facilitar la comunicación.
Estimular el desarrollo del niño.
Evitar la completa inmovilidad.
Facilitar la circulación de la sangre con cambios frecuentes de postura.

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