Parálisis cerebral, la mayor causa de discapacidad infantil

Conoce todo sobre la parálisis cerebral infantil o también llamado PCI, un trastorno del neurodesarrollo que causa alteraciones en el sistema psicomotor  y afecta de entre 1 a 4 de cada 1000 nacimientos.

Lista de temas importantes sobre la parálisis cerebral infantil

La parálisis cerebral en niños puede causar trastornos del lenguaje, como la afasia de Broca y de Wernick, afasia progresiva primaria, en caso de la parálisis cerebral atáxica, esta causa rigidez muscular, así como espasmos en el niño.

La parálisis cerebral infantil es la causa más frecuente de discapacidad en niños, existen varios tipos de pci y ocurre en el periodo madurativo del cerebro, el daño que este causa es permanente, no progresivo con manifestaciones y características que varían de paciente a paciente.

Información para padres de niños con parálisis cerebral

¿Qué es la parálisis cerebral infantil?

Definición de parálisis cerebral

La parálisis cerebral es la causante más frecuente de discapacidad en niños, es grupo de trastornos del desarrollo que afectan el movimiento, la postura y el equilibrio, limitando las actividades del paciente.

Muchas veces se a usado el término paralitico cerebral, pero consideramos que esto es inadecuado, siendo un término más adecuado el de persona con parálisis cerebral o niños con parálisis cerebral.

La parálisis cerebral infantil, suele ir acompañada de otros trastornos sensitivos, cognitivos y conductibles, así como trastornos del lenguaje y percepción, en algunos casos el paciente experimenta  convulsiones.

La parálisis cerebral infantil afecta la psicomotricidad del paciente, puede presentarse durante los dos primeros años de vida debido a una lesión en el cerebro o una anomalía en desarrollo del tejido cerebral.

En algunos, la parálisis cerebral se produce cuando por el bajo nivel de oxígeno en determinadas zonas del cerebro, a esto se le conoce como hipoxia.

Guías de cuidados para padres de niños con PCI

¿Cuando aparece la parálisis cerebral infantil?

La parálisis cerebral puede producirse antes, durante o después del nacimiento, o en los primeros años de vida, es un trastorno psicomotor no progresivo que trae consigo una serie de alteraciones que dificultan el movimiento y la postura del paciente.

Causas de la parálisis cerebral infantil

Causas prenatales:

Puede ser causado por infecciones intrauterinas (especialmente virales), por exposición a radiaciones, ingestión de sustancias dañinas o tóxicas, como medicamentos y otros.

Causas perinatales:

Puede ser causado por anoxia (falta o disminución de oxígeno en la sangre, células u órganos ), nacimientos prematuros, traumatismo mecánicos del parto o el desprendimiento prematuro de la placenta.

Causas Postnatales:

En estos casos, la parálisis cerebral puede deberse a la incompatibilidad sanguínea de los progenitores, la encefalitis y meningitis, asimismo los problemas metabólicos, lesiones traumáticas en los primeros años de vida y la ingestión accidental de sustancias tóxicas, pueden también ser desencadenantes de este trastorno del neurodesarrollo.

Clasificación de parálisis cerebral

Existen varios tipos de parálisis cerebral y en este apartado encontraremos información que puede ser de mucha ayuda.

Trastornos y alteraciones comunes en la parálisis cerebral infantil

No sabemos a ciencia cierta si se puede detectar parálisis cerebral durante el embarazo, pero además de los trastornos o alteraciones motrices, asociados a reflejos anormales, flacidez o rigidez muscular en las extremidades y el tronco, los pacientes con parálisis cerebral presentan problemas de deglución, desequilibrio muscular en los ojos, teniendo problemas para enfocar la mirada, asimismo pueden presentar movimientos restringidos en varias articulaciones a causa de la rigidez muscular que puede denominarse como PCI espástica.

En la parálisis cerebral los síntomas, características y trastornos son diferentes en cada persona, a continuación presentamos algunas de las alteraciones más comunes en loa niños y adultos con PCI.

Babeo

El babeo además de crear una barrera social, puede irritar la piel, producir halitosis, y degenerar en complicaciones pulmonares.

El babeo es el resultado de problemas de deglución, que puede ser causado por una mala coordinación al masticar y tragar.

Este problema no se produce por el exceso de saliva. El babeo debe ser abordado abiertamente con el médico, puesto que forma parte del manejo rutinario de la salud del paciente.

El uso de baberos y adecuados cuidados de la higiene bucal ayudan a disminuir la saliva. Existen también algunos medicamentos que ayudan a reducir la producción de saliva, disminuyendo el grado de babeo.

El uso de medicamentos no es recomendado para todos los niños con parálisis cerebral, pues a algunos no se benefician o no les sienta bien.

El terapeuta del habla es una gran opción ya que puede enseñar a los niños una mejor coordinación oral, y mejorar la frecuencia de tragar, la dificultad se presenta cuando el niño no está en las sesiones de tratamiento, ya que muchas veces no pueden seguir esto cuando no realizan la terapia.

Nutrición

Una inadecuada o mala nutrición, puede traer muchos problemas a la salud del niño con parálisis cerebral.

Un tercio de todos los casos de PCI presentan dificultades con la deglución y la masticación, y son estos los principales causantes de desnutrición en estos niños.

EL uso terapia oral motora, y la frecuencia de la alimentación, así como el uso de suplementos nutricionales pueden mejorar la nutrición y el crecimiento del niño con PCI.

En otros casos, los alimentos son administrados por un tubo de alimentación, que va colocado por lo general a través de la pared abdominal hasta el estómago, este tubo se coloca mediante un endoscopio o cirugía.

Debido al estilo de vida y la nutrición con suplementos orales o mediante el tubo de alimentación, los niños pueden desarrollar obesidad.

Además de la desnutrición, los niños con parálisis cerebral, están expuestos a la ingesta deficiente de ciertos micro-nutrientes, proteínas y fibras, por este motivo es importante que un profesional de nutrición le realice una evaluación nutricional.

Disfunción de la vejiga

El mal funcionamiento de la vejiga puede acarrear problemas graves para la salud de los niños con parálisis cerebral. EL vaciado incompleto de la vejiga puede provocar infecciones del trato urinario.

La incontinencia urinaria es otro de los problemas muy frecuentes en los niños con parálisis cerebral.

Problemas gastrointestinales

Es bastante común en los niños con parálisis cerebral, el reflujo gastroesofágico (cuando el alimento que se encuentra en el estómago vuelve hacia el esófago).

Este problema se puede tratar reajustando los horarios de alimentación.

Estreñimiento

Es bastante común en la parálisis cerebral infantil, el estreñimiento, este problema debe ser tratado por el médico.
El estreñimiento ocurre porque el niño con parálisis cerebral no tienen control de los músculos abdominales que ayudan a expulsar las heces.

Es posible que el niño requiera de un tratamiento médico que le pueda ayudar con este problema.

El dolor y la parálisis cerebral

Uno de los problemas más comunes que aquejan a los niños con parálisis cerebral es el dolor de cadera. En la actualidad, aunque recientemente, este dolor ya ha sido reconocido y estudiado en busca de darle alguna solución o aminorar el dolor.

De acuerdo a un estudio, dos tercios de los padres de niños con discapacidad consideran que sus hijos experimentan dolor almenos varios días al mes.

Sin embargo, esto es difícil saber debido a las limitaciones en la comunicación que muchos de ellos presentan. La investigación en torno al dolor en la parálisis cerebral es bastante limitada.

Otros problemas asociados a la parálisis cerebral

La parálisis cerebral está asociada a otros problemas, aunque sabemos que no existe un caso igual a otro, los niños con parálisis cerebral además de los problemas en el movimiento, pueden presentar alteraciones sensoriales, de comunicación, desordenes de personalidad, comportamiento, dificultades cognitivas o problemas de salud,

Debido a esto, muchas veces se entiende a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.

Problemas visuales:

Estrabismo: Uno de los problemas visuales que afectan a los niños con PCI es el estrabismo.

El estrabismo en la parálisis cerebral puede corregirse utilizando parches, toxina botulínica o mediante una intervención quirúrgica.

Los niños con PCI pueden desarrollar otros problemas visuales más graves, como el defecto cortical, que produce una mala interpretación de las imágenes en el cerebro.

Percepción espacial: Otro de problema que se puede presentar en un paciente con PCI, es la dificultad o incapacidad de relacionar el espacio con su cuerpo.

Las personas con parálisis cerebral, tienen problemas para calcular las distancias o construir visualmente en 3 dimensiones.

Las capacidades intelectuales del niño con parálisis cerebral no están relacionadas a estas dificultades.

Oído

En la parálisis cerebral no son muy frecuentes los problemas de audición, pero si hay algún tipo de anomalía o daño en el nervio auditivo, el niño puede desarrollar hipoacusia, es decir una percepción alterada o baja de los sonidos, o sordera, pérdida total de la audición.

Habla

Es importante que estimular la capacidad intelectual del niño con parálisis cerebral desde los primeros años de vida, ya que de ello estimulará la adquisición de una buena capacidad de comunicación.

Las habilidades motrices y control de los músculos de la boca, lengua, paladar y cavidad bucal, son importantes para el desarrollo de la capacidad de hablar.

Las dificultades de habla y comunicación generalmente están muy ligadas a los problemas para masticar y tragar.

Por ello es importante que el niño con PCI sea atendido un conjunto de profesionales que pueden ayudar a darle solución a estos problemas.

Epilepsia

Uno de cada 3 niños con PCI padecen de epilepsia. No se puede saber en qué momento pueden desarrollarse episodios, pero con la medicación correcta se la puede controlar.

Dificultades de aprendizaje

Las dificultades para la concentración, atención, memoria o procesamiento de la información en la parálisis cerebral produce una serie de problemas de aprendizaje.

A esto se le puede sumar también las alteraciones motrices que dificultan la interacción con el entorno.

En algunos casos, los procesos de aprendizaje del niño con parálisis cerebral están asociados a retrasos mentales o trastornos de conducta.

Fisioterapia y rehabilitación en la parálisis cerebral

Tipos de parálisis cerebral

Aquí podrán conocer todo sobre la parálisis cerebral, tipos y características:

Parálisis cerebral espástica

La espasticidad es una alteración del sistema nervioso central que produce un aumento del tono muscular el cual dificulta o impide el movimiento de los músculos afectados. Las personas con parálisis cerebral tienen dificultades para controlar algunos o todos los músculos, estos se estiran y contraen, y son los que sostienen su cabeza, y extremidades.

Afecta a aproximadamente un 60-70% de las personas con parálisis cerebral.

Parálisis cerebral disquinética o atetoide

Este tipo de parálisis cerebral se presenta con movimientos lentos, involuntarios y descordinados, dificultando la actividad voluntaria del paciente, estas alteraciones se agraban cuando el paciente se fatiga y disminuye con el reposo.

Los pacientes con este tipo de parálisis cerebral tienen músculos que cambian de estado tenso a flojo muy rápido, los movimientos de brazos y piernas se mueven descontroladamente y debido al poco control que tienen de su lengua, su respiración y las cuerdas vocales, es complicado entender lo que tratan de comunicar.

La parálisis cerebral atetoide se da cuando la parte central del cerebro no funciona adecuadamente.

Parálisis cerebral atáxica

Los pacientes con parálisis cerebral atáxica pueden caminar aunque de manera inestable, tienen dificultad para controlar el equilibrio, así como para realizar movimientos rápidos o precisos como escribir o tomar un libro.

Parálisis cerebral mixta

Se le define como parálisis cerebral mixta debido a que las lesiones están presentes en varias estructuras cerebrales, generalmente no, las características en este tipo de lesión son una combinación de los diferentes tipos de parálisis cerebral.

Se puede diferenciar los tipos de parálisis cerebral según la parte del cuerpo que se vea afectado.

Según a que parte del cuerpo afecta

Hemiplejia: Cuando la discapacidad afecta a la mitad izquierda o derecha del cuerpo.

Paraplejia: Cuando la discapacidad afecta a los miembros inferiores.

Tetraplejia: Cuando la discapacidad afecta a miembros superiores e inferiores.

Displejia: Cuando la discapacidad afecta a las piernas, mientras que los brazos se ven afectados ligeramente o nada.

Monoplejia: Cuando la discapacidad afecta solamente a un miembro superior o inferior del cuerpo.

En función a la severidad  con la que se manifiesta la parálisis cerebral:

Parálisis cerebral LEVE: Cuando la parálisis cerebral no afecta o limita las actividades cotidianas de la persona, aunque puede presentar alguna alteración física.

Parálisis cerebral MODERADA: Cuando el paciente tiene dificultades para realizar sus actividades cotidianas y requiere de algún tipo de asistencia.

Parálisis cerebral SEVERA: Cuando el paciente necesita de apoyo para realizar todas las actividades de la vida diaria.

¿A cuantos niños afecta la parálisis cerebral infantil?

La parálisis cerebral infantil afecta entre 1 a 4 de cada 1000 nacimientos en todo el mundo.

Aproximadamente el 10% de los casos de parálisis cerebral en niños en los Estados Unidos, apareció después del nacimiento, a esto se le conoce como parálisis cerebral adquirida.

La parálisis cerebral adquirida se produce debido a una anomalía o daño en el cerebro durante el primer año de vida, este daño puede originarse por algún tipo de infección cerebral, como la meningitis bacteriana o encefalitis viral.

La parálisis cerebral adquirida puede también ser causada por una lesión en la cabeza, por accidentes. caídas o incluso por el maltrato infantil.

Aunque el bebé tuviese una lesión o anomalía en su desarrollo cerebral, los problemas motores o de postura pueden no ser evidentes, hasta que el bebé desarrolla sus habilidades motoras.  Causa de esto, muchos recién nacidos no son diagnosticados.

La mayoría de casos son diagnosticados en los primeros dos años  de vida, pero existen otros casos en donde no se puede identificar la causa real de la parálisis cerebral.

Las alteraciones en las capacidades funcionales que produce la parálisis cerebral son muy variadas,  en algunos casos el paciente puede caminar mientras que otros no pueden hacerlo, en otros casos, la persona posee una capacidad intelectual normal o cercana a lo normal, pero en otros, la capacidad intelectual se ve afectada y pueden experimentar epilepsia y padecer de ceguera o sordera.

Existen numerosas actividades actividades para niños con parálisis cerebral que ellos podr{ian realizar a pesar de las dificultades que puedan afrontar.

Diagnostico y tratamiento de la parálisis cerebral

Los bebés que nacen antes de cumplir el periodo gestacional, es decir, los bebés prematuros, están más expuestos a tener una parálisis cerebral, el médico debe observar cuidadosamente en busca de algún signo o signos de esta afección, como por ejem:

Retrasos evolutivos

Con 7 meses el bebé puede sentarse y ya desde los 4 meses puede alcanzar los juguetes, si el bebé no puede realizar estos actos, podrían ser signos de alerta.

Problemas en las habilidades motoras

Movimiento de brazos y piernas de forma habitual, movimientos descoordinados, hipotonía e hipertonía muscular, no gatear o caminar también pueden ser signos para tener en cuenta.

Los reflejos de presión y prensión cuando se les toca la palma de la mano, que permanecen mucho después del tiempo en que deben desaparecer.

¿Cómo saber si un bebé tiene parálisis cerebral?

A causa de la gravedad y las secuelas que deja la parálisis cerebral, no existe una sola forma de diagnosticar este trastorno.

Pero es fundamental que se diagnostique lo más pronto posible, antes que el niño alcance edades donde las capacidades físicas y cognitivas comiencen su maduración.

Pues un diagnóstico temprano posibilita abordar el tratamiento cuanto antes.

La terapia física y otras intervenciones son fundamentales y necesarias, ya que ayudan a mejorar las capacidades físicas y mentales del niño, y mientras más pronto se inicie con estas intervenciones, le brinda al niño nuevas perspectivas.

Tienen un mayor riesgo de parálisis cerebral los bebés de partos traumáticos, embarazos de riesgo o con anomalías de la frecuencia cardiaca durante el parto.

El médico debe monitorear de cerca la historia de los recién nacidos, aunque tengan un comportamiento y el desarrollo funcional normal, podrían tener hipertonía leve (músculos ligeramente flácidos) o hiperreflexia (músculos muy rígidos o flexionados) y deben ser observados para detectar signos de parálisis cerebral.

Si el niño presenta únicamente estas anomalías, generalmente se resuelven al alcanzar los 9 meses de edad.

¿Cómo actuar ante un diagnóstico de parálisis cerebral?

Es probable que al momento que reciba el diagnostico de parálisis cerebral infantil de su hijo, este aún sea un bebé, recibir dicha noticia, causará en usted y su familia muchas dudas, miedos, ira y seguramente culpabilidad.

Debido a lo impactante de la noticia y las emociones que experimentan los padres, no les permiten entender lo que sucede con su hijo.

La reacción de cada familia es completamente diferente, así como la forma de afrontar la situación, algunos progenitores optarán por estar solos por algún tiempo, otros buscarán el apoyo de la familia y otros se dedicarán a buscar información y ayuda de profesionales.

El abordaje temprano es muy importante, ya que el cerebro tienen gran capacidad para readaptarse a los diversos cambios funcionales y estructurales que es causado por el daño en cerebral.

Lo más importante que deben saber como padres, es que lo que decidan para tu familia y tu hijo será lo mejor, ya que no existe un modelo único para hacer las cosas, pero con los apoyos necesarios y la calma requerida y además, tener en cuenta que no son las únicas personas que tienen un hijo con parálisis cerebral y que no están solos, pero este es un largo sendero en el que cada familia trazar su propio camino.

Guías de abordaje y manejo de la parálisis cerebral Infantil

Parálisis cerebral infantil, pronóstico y esperanza de vida

Debido a la severidad y las diversas complicaciones presentes en la parálisis cerebral infantil, es complicado para los especialistas brindar un pronóstico, pues son muchos los factores que se debe tener en cuenta, cada caso es completamente diferente a otro, aun cuando los casos sean muy similares en cuanto a características y problemas asociados.

Es importante para tener un pronóstico más específico observar el desarrollo del niño con PCI a partir de los años de vida cuando su sistema nervioso está mejor desarrollado, esto lo posibilita una mejor perspectiva sobre el desarrollo físico, motor y comportamental del niño con parálisis cerebral.

Las expectativas de vida del niño con parálisis cerebral dependerán del caso, sus características y los niveles de afección generados por la PCI.

En los casos más severos de parálisis cerebral se verá una considerable disminución de las funciones básicas, tales como la deglución y respiración.

La parálisis cerebral infantil es un trastorno que estará presente durante toda la vida del paciente y requerirá de numerosos cuidados a largo plazo. Sin embargo, si el afectado puede caminar y tiene cierta independencia, además de recibir terapias físicas o en algunos casos someterse a cirugías si es necesario, su expectativa de vida será más favorable, e incluso llegar a desarrollar una vida adulta con normalidad.

El compromiso de la familia en cuanto a los cuidados, tratamientos y terapias de la parálisis cerebral, serán determinantes en el desarrollo y mejora de las condiciones de vida y atención de las necesidades del niño con afecciones motoras totales.

Estudios realizados han demostrado que si el afectado por PCI presentan síntomas severos, puede llegar a vivir hasta los 30 años, mientras que un niño con parálisis cerebral leve o moderada puede llegar a los 60 y 80 años.

Es importante que la familia conozca los desafíos que afrontaran ante esta condición y las diversas alternativas para mejorar la calidad de vida del niño con PCI y hacer de ella una vida productiva y activa tanto a nivel físico como mental.

El apoyo al niño con PCI debe ser al 100%, aplaudan sus logros así sean pequeños, ayúdenlos a establecer metas, pero sobre todo aprendan a disfrutar cada momento.

Parálisis cerebral infantil tratamiento

Los niños así como las personas adultas con parálisis cerebral necesitan la atención de un grupo de profesionales de atención médica multidisciplinario, el tratamiento dependerá de la gravedad de sus síntomas y las partes del cuerpo que hayan sido afectadas.

En la parálisis cerebral el tratamiento varía de persona a persona y según las necesidades del paciente.

Hay que tener en cuenta que el daño que la parálisis cerebral causa en el cerebro es irreversible, sin embargo; existen tratamientos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida.

Parálisis cerebral infantil tratamiento fisioterapéutico

La fisioterapia en la parálisis cerebral es fundamental, ya que puede ayudar a mejorar los problemas de postura, marcha y coordinación de los niños y adultos con parálisis cerebral y ofrecerles una mayor autonomía,

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