Vivir con Esclerosis Múltiple sin perder el sentido del humor

Esclerosis Múltiple cómo vivir con la enfermedad y con sentido del humor

El presente artículo ha sido envíado por un lector de nuestra web que quiere compartir con todos nosotros su experiencia de vida, el es paciente de Esclerosis Múltiple y nos cuenta como el sentido del humor le ha ayudado a a sobrellevar la enfermedad.

Un corso a contramano: convivir con Esclerosis Múltiple

El presente trabajo tiene como objetivo ofrecer como estudio de caso un testimonio de vida que evidencia la utilización del sentido del humor como estrategia de afrontamiento frente a una enfermedad crónica como lo es la Esclerosis Múltiple, de manera de poder transmitir una forma optimista y altamente positiva, de afrontar las situaciones adversas.

Mi nombre es Nicolás, tengo 28 años, hace nueve que recibí el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, actualmente estoy finalizando mis estudios universitarios (estudio Psicología en la Universidad Nacional de Mar del Plata).
Quiero transmitirles la enseñanza que me dejó esta enfermedad: la importancia de reírse de uno mismo. La historia comenzó cuando tenía veinte años, plena juventud, las hormonas en estado de ebullición, la creencia de que se es omnipotente, que se está inmune a todos los males, y de golpe el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, me quería matar! Lo primero que se me pasó por la cabeza fue una pregunta: ¿por qué a mí?, luego maldije, en mi pensamiento, al médico, a mis viejos, a Dios, en fin, a la vida misma.

Quería saber de esta enfermedad, ya que el médico que me diagnosticó era un joven inexperto recién recibido, y no tuve mejor idea que visitar al “especialista virtual”: el Google. Lo que leí ahí me despertó tal ansiedad, angustia, miedo, y todos los sentimientos negativos que se puedan imaginar, que veía pasar el resto de mi vida en silla de ruedas. Una lista interminable de síntomas: diplopía, inestabilidad en la marcha, intolerancia al calor, pérdida de fuerza, disfunción sexual (impotencia), alteración de las funciones cognitivas entre otras, sustentaban mi predicción (Gold y Leiguarda, 1992).

Luego de peregrinar por varios consultorios y de someterme a múltiples tratamientos, conocí, en la ciudad porteña de Buenos Aires, a un profesional, neurólogo “humano”, que se especializaba exclusivamente en tratar a personas con Esclerosis Múltiple. El me explicó el mecanismo de la enfermedad, los síntomas, me ayudó a comprender que esta patología no era la muerte, y evacuó todas mis dudas. Me recomendó que tenía que formarme una “orquesta”: tenía que tener un neurólogo de cabecera, un fisiatra, un psicólogo, un terapista ocupacional, los cuales debían estar intercomunicados para intervenir ante cualquier eventualidad.

Luego me planteó el tratamiento, el cual iba a consistir en inyectarme todos los días un medicamento, calmó la ansiedad que me provocaba escuchar eso, diciéndome que el tratamiento era como un hábito que tenía que llevar a cabo, que iba a ser como lavarme los dientes. Salí del consultorio relajadísimo, esperanzado, como si hubiese ido al médico por una simple gripe.
Ni bien regresé a Mar del Plata, empecé a buscar a los “músicos” para mi orquesta. Una vez contenido e informado sobre lo que estaba pasando con mi cuerpo, retomé mis estudios, los cuales había pensado no terminar.
Hoy, seis años después de la “tragedia Griega”, estoy más que bien, por finalizar mi carrera, lleno de proyectos, disfrutando de las pequeñas cosas, viviendo la vida a lo “ancho”. Comparto con las personas que conviven con la esclerosis múltiple, mi eficaz recurso para afrontar esta enfermedad: el sentido del humor.

Según Alfredo Landa, el sentido del humor consiste en saber reírse de las propias desgracias, creo que si no fuese por mi sentido del humor, además de mi familia, mis amigos, del acetato de glatiramer y de mis “músicos, no tendría la estabilidad, tanto física, psicológica como emocional, que tengo actualmente.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que no tiene cura, que es crónica, que si nos bajoneamos nuestro sistema inmunológico se altera por lo que aumentan las probabilidades de un nuevo brote, que nuestro pesimismo y mal humor preocupa y contagia a nuestros seres queridos, que enojándonos y culpando a Dios no nos ayuda en nada, entonces me pregunto: ¿por qué no reírse de la Esclerosis Múltiple?, si el sentido del humor es lo único que no puede atacar este padecimiento, ¿por qué no agotarlo?, si teniendo buen humor, riéndo, teniendo una actitud positiva, se logra aquietar a la enfermedad y alegrar a los seres queridos, ¿por qué no hacerlo?
A cada persona la enfermedad le impacta de diferentes formas, en relación con las funciones alteradas y con la mayor o menor contención social que posean, lo que da lugar a múltiples reacciones. Lo que las personas no saben es que el mal humor, el pesimismo, las actitudes negativas, van en detrimento de nuestra salud, por tanto ¿por qué no reír?, ¿por qué no burlarse de la Esclerosis Múltiple?
En mi experiencia personal, no es que, cuando recibí el diagnostico, me causara gracia mi forma de caminar, parecía un sachet de leche no podía mantenerme parado, sino que fue un lento proceso, pasé por todos los estados de ánimos. En los inicios de mi convivencia con esta enfermedad, mi autoestima estaba a la altura de mis tobillos, la paranoia y el pesimismo eran mis mejores amigos, la cama era el lugar donde más me gustaba estar, el desafió más grande era hacer dos cuadras, volver a casa y no cansarme.
Pero con el tiempo se fue levantando mi autoestima, con ayuda de mis “músicos”, fui aumentando mi resistencia lo que me permitió caminar más cuadras, logré permanecer más tiempo despierto, cada tarea que la enfermedad me limitaba realizar en vez de llorar y maldecir, me reía. Frente a la alteración de mi motricidad fina (temblor en el pulso), decía riéndome:

“Estoy como para jugar un torneo de yenga”

Entonces descubrí lo benéfico y placentero que era reírme de mí mismo. Sostiene Freud (1905): “el humor es la manifestación más alta de los mecanismos de adaptación del individuo"; cuya función es:"El humor no resigna, desafía. Implica no solamente el triunfo del Yo, sino el principio del placer, que halla en él el medio de afirmarse, a pesar de las desfavorables realidades exteriores.''

Cuando se desparramaba la cuchara de azúcar, a causa de mi temblor en la mano, decía que me habían tomado en una panadería para ponerle azúcar a los churros, me estremecía de la risa y me olvidaba que había esparcido azúcar por toda la mesa. “Antes tocaba la guitarra, ahora como me tiembla el pulso toco la pandereta”

En esos días en que la fatiga se adueñaba de mi cuerpo, obligándome a tirarme en la cama, le decía, sonriéndome, a mi vieja: “yo debo tener algo”.
En el año 2008 cursaba “Instrumentos de Exploración Psicológica I, y comencé a identificarme con conceptos como, capital psíquico, resiliencia, bienestar y todas las conceptualizaciones del enfoque de la Psicología Positiva.
Cuando leí la definición de resiliencia, como la capacidad que tiene todo individuo de afrontar, sobrellevar, superar las situaciones adversas y salir fortalecido e incluso transformado de ellas, (Manciaux, Vanistendael, Lecomte, y Cyrulnik, 2001) , pensaba, ¿ese es el concepto de resiliencia?, entonces soy resiliente, es lo que viví en estos tres años: situación adversa (diagnostico de Esclerosis Múltiple) + afrontamiento (mi estrategia de afrontamiento por excelencia es el sentido del humor) resultado, Nicolás fortalecido y absolutamente transformado.

Comencé a buscar autores que se hayan abocado a investigar, estudiar y teorizar sobre el humor y a conocer e interiorizarme acerca de sus beneficios para la salud. Entonces, descubrí que el humor "sirve como una válvula interna de seguridad que nos permite liberar tensiones, disipar las preocupaciones, relajarnos y olvidarnos de todo". Además, la risa provoca una liberación de hormonas, las endorfinas conocidas merecidamente como las hormonas de la felicidad. Además, liberamos serotonina, dopamina y adrenalina. La explosión de carcajadas provoca algo muy parecido al éxtasis: aporta vitalidad, energía e incrementa la actividad cerebral.

Hoy en día, no exagero, agradezco a Dios que me haya tocado vivir esto. Me dejó una enseñanza para toda la vida. Valoro y disfruto cada momento, y no es solo que lo digo, lo hago, no me preocupo si desaprobé un final, no me quita el sueño el “qué dirán”, si se ríen de mi estado no me molesta porque yo ya me reí de mí antes que ellos, ahora yo me río de ellos, los veo y pienso:”a donde van tan apurados”, “por cada nimiedad se preocupa la gente”, “¿tienen que recibir un diagnostico de Esclerosis para valorar la vida?”.

En estos seis años pensé y reflexioné sobre varios temas, entre ellos la felicidad. Me preguntaba:” ¿son las personas “sana” más felices que las personas que padecen Esclerosis Múltiple?”. En los comienzos con esta enfermedad, la respuesta fue: “obvio que son más felices, si caminan bien, no se fatigan, no les tiembla el pulso, no se tienen que acostar a cada rato, en definitiva, si no son discapacitados”. Pero con el tiempo, una vez asumida mi condición, me dije “pero la gente vive corriendo, lo único que tiene en la cabeza es el signo peso”; ¿eso es vivir?, ¿de esa forma se alcanza la felicidad: teniendo el mejor auto, teniendo la última computadora, el celular con todas las funciones, el plasma más grande?”. Ahora, a los 26 años, digo que las personas con E.M (no me gusta decir esclerosos, tiene, para mí, una connotación negativa) se ponen felices más fácilmente, en otros términos, nos genera felicidad las pequeñas cosas: si caminamos quince cuadras sin cansarnos nos ponemos felices, si logramos aguantar parados la extensa cola del banco, nos ponemos felices, si la fatiga nos permite hacer un paseo en un día soleado, nos ponemos felices, si podemos tener relaciones sexuales decimos: “ la pucha que vale la pena estar vivo!.

Una vez alguien me dijo: “Nicolás, a pesar de lo que te pasa vivís la vida con alegría, sos feliz, y yo que no tengo nada no puedo ser feliz” y yo le conteste irónicamente “eso te pasa por no tener Esclerosis Múltiple”
Tengo 26 años y siento que viví demasiado. Por eso, insisto, agradezco a Dios que me haya ocurrido esto. Confieso que desde que empecé a reírme de lo que me estaba pasando, mejoró increíblemente mi calidad de vida, valoro mas las pequeñas cosas, disfruto lo que para muchos es natural (algo tan básico como caminar), en fin, : disfruto la vida.

Soy consciente que no todas las personas tienen la capacidad de reírse de sí mismas, tengan E.M o no. Sé que asumir ésta, como cualquier otra enfermedad crónica, es todo un proceso, y como tal implica tiempo. Para algunos será un proceso corto, para otros largo, y habrá para quienes representará un proceso interminable, depende de los recursos y habilidades (el grado de resiliencia) con los que cuenta la persona y de su entorno (la familia, amigos, etc); pero el factor común de las personas que quieren asumir la enfermedad, es la actitud.
Tenemos dos opciones: tirarnos en la cama, esperando un milagro que nos devuelva nuestro estado de salud anterior, o afrontar la enfermedad, para seguir adelante. En esta última opción ubico el sentido del humor como recurso, recurso que nos permite desdramatizar nuestra fortuna, minimizar las limitaciones que nos producen los síntomas, suavizar el impacto de los comentarios ajenos, en pocas palabras, nos permite fortalecernos como personas.

Estoy convencido de que la vía más fructífera, más eficaz, la encontramos en nosotros mismos, y el sentido del humor es un atajo para alcanzarla. Esto que escribo es simplemente mi vivencia con la enfermedad y mi estrategia para afrontarla. Quizás ustedes tengan otras, pero lo importante es que tengan una. Somos nosotros quienes manejamos el volante de nuestras vidas, no el médico ni nuestras familias, sino nosotros.

Nicolás Gelossi

Facultad de Psicologia
UNMdP

UNIVERSIDAD NACIONAL DE MAR DEL PLATA