Ésta es una copia literal del texto
La Asociación Miastenia Perú, a través de su fundador, Carlos Blanch, propone que se declare el 2 de Junio ‘Día de la Lucha contra la Miastenia en el Perú’ —como ya se ha logrado en España y Argentina— con la finalidad de difundir lo que es esta severa enfermedad, ya que su precoz diagnóstico puede ayudar al paciente para ser tratado y medicado adecuadamente.
Y yo, que padezco Miastenia Gravis, considero que lo más importante para evitar que otras personas vivan lo que me tocó vivir, es difundir los síntomas, sensibilizar a la opinión pública y a las autoridades. Y como delegada de la Asociación en Chiclayo, sé que puedo aportar con mi experiencia para lograr lo que nos hemos propuesto. Por ello, pedimos el apoyo de todas las personas en nuestro país, que consiste en portar una cinta de color verde -el color de la esperanza- y transmitir los síntomas.
Todos los que me conocen saben que desde que se me declaró esta penosa enfermedad anhelé fundar la Asociación de ayuda al miasténico. Nunca pude concretar ese sueño, porque para ello debía contar con médicos que pudieran atender los casos que se presentaran buscando ayuda… y no tenía ese respaldo. Y los años pasaban y la enfermedad avanzaba y mis estadías en Buenos Aires eran cada vez más largas y finalmente, tuve que dejar de trabajar, porque la enfermedad me ganaba la partida.
Porque a pesar de haber luchado tanto, desde el primer momento en Trujillo, en Lima, en Buenos Aires y luego aquí, en Chiclayo, la enfermedad logró dejarme en una silla de ruedas… No importó mi lucha de 30 años, de médico en médico, de hospital en hospital, de clínica en clínica… viviendo años de años lejos de mi familia, de mi país, empeñada primero en lograr el diagnóstico y luego en conseguir un tratamiento adecuado… la enfermedad ganó.
Justamente por la demora en dar con el diagnóstico… durante años me diagnosticaron una y otra enfermedad… y esos errores permitieron que la enfermedad se instale… nadie imagina lo que vive una persona en el día a día cuando busca un diagnóstico para intentar un tratamiento y luego una curación total… Nadie imagina lo que vive una persona cuando finalmente -muchos años después- encuentra ese diagnóstico, pero ya no puede lograr una curación total… simplemente un tratamiento de mantenimiento, y lo que es peor, sin recibir el medicamento que precisa para ello.
Porque mi lucha personal es que todos los que padecemos Miastenia en el Perú, recibamos en los hospitales y centros de salud el Mestinon, que al ser su costo tan elevado, debemos buscarlo en el extranjero, lo que nos genera un gasto que la mayoría de veces, no podemos costear. En Argentina, todos los miasténicos -tengan obra social o no- reciben gratis el Mestinón, ya que FAIAM- Fundación de Ayuda Integral al Miasténico- informa que éste es imprescindible para los pacientes.
También se requiere que las autoridades nos apoyen para que las leyes sean más flexibles. Porque sucede que alguna vez desean enviarnos como donación el mestinón desde otro país y no lo pueden hacer por el sinnúmero de trámites. Yo viví esa experiencia el año pasado, un ángel -no puedo revelar su nombre, porque me lo pidió expresamente- tuvo que vivir mil peripecias para lograr que llegue a mí su donación.
Confío que la lucha que emprendemos y la Campaña que realizamos en junio logren lo que nos proponemos porque -como lo escribí en tantos artículos en diarios y en mi revista- las personas que padecemos Miastenia en el Perú tenemos derecho a una mejor calidad de vida.
Y sólo le pido a Dios que el cansancio no nos venza…
Por. Tatta Torres Tello
Fuente: laindustria.pe