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PCI guia para padres y familiares

PCI guia para padres y familiares. Cundo un padre recibe el diagnóstico de parálisis cerebral en su hijo, puede sentirse muy afectado. Los padres tienen diferentes reacciones y pueden tener sentimientos de culpa, ira, cólera, soledad y depresión, en algunos casos hasta pueden sentirse incapaces de afrontar la situación.

Todos estos sentimientos son normales y en la mayoría de los casos, van y vienen luego del shock inicial.

Algunos padres prefieren estar solos durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos; mientras que otros optan por conversar con alguien que no se de su entorno familiar, ya sea con un trabajador social o un quizás algún consejero.

Lo más importante es que el padre decida que es lo mejor para el y su familia. El cuidado de un niño con parálisis cerebral no es nada sencillo y muchos padres lo consideran como una labor desafiante, enriquecedora que tiene recompensas especiales.

Es realmente asombroso la habilidad del cerebro, luego de haber sufrido una lesión, para encontrar nuevas vías para desarrollarse y crecer.

De todas formas, puede ser bastante difícil para un padre imaginar cual será el futuro de su hijo. Es natural que se pregunte como será el futuro de su bebé y si podrá caminar o hablar.

Lo más importante que usted puede hacer es ayudarlo ahora. Dándole los cuidados adecuados a su bebé día a día, así usted le brindará l mayor posibilidad de superar su discapacidad y tener una vida plena.

Evidentemente, una buena terapia puede ayudar, pero el tratamiento más importante para el niño es el cariño y ánimo, permítale disfrutar de las experiencias normales de los niños, con su familia  y sus amigos.

Con un poco más de apoyo, cariño y atención se puede lograr que todos los niños aprendan y participen plenamente de la vida.

Juegue con el, hágale saber que lo quier y trátelo como un niño sin discapacidad, llévele a lugares diferentes, diviértanse.

Los niños con Parálisis Cerebral tienen las mismas necesidades básicas que los otros niños: amor, seguridad, diversión, estímulo y la oportunidad de aprender todas las cosas del mundo que le rodea. Como los demás, ellos también tienen su propia personalidad, pudiendo ser amables y cariñosos en un momento y cambiar totalmente en un momento. Intente, en la medida de lo posible, que su hijo se comporte como cualquier otro niño desde el principio. Estimule a su pareja, familiares y amigos a que hagan lo mismo, que lo traten como a cualquier otro niño.

Los padres deben conocer lo máximo posible sobre la Parálisis Cerebral; cuanto más se conoce más puede ayudarse a sí mismo y a su hijo. Aprenda de los profesionales y otros padres cómo cumplir con las necesidades especiales de su hijo, pero procure que no tenga la sensación que las actividades que se realizan en casa forman parte de una terapia más. Tenga paciencia y tenga esperanza en su mejoría, piense que, al igual que cualquier otro niño, tiene una vida entera por delante para aprender y crecer.

Manténgase informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que puedan servirle de ayuda, ya que siempre se están desarrollando nuevas ayudas que pueden cambiar sustancialmente la calidad de vida de su hijo, pero tenga cuidado con las nuevas “modas”, que todavía no han demostrado su eficacia.

Cuidar a un niño con Parálisis Cerebral puede ser un trabajo duro, pida ayuda a su familia y amigos, enséñeles lo que deben hacer y denles oportunidad para practicarlo mientras usted puede tomarse un descanso.

Su hijo pequeño

Comunicarse con su bebé, así como aprender a reconocer e interpretar su comportamiento, son cuestiones fundamentales, ya que muchos bebés no pueden hacerlo de la misma manera que otros niños, por tener dificultad para girar la cabeza, no poder dirigir la mirada, etc.

Cuando sea muy pequeño, procure tenerlo el mayor tiempo posible cerca de usted, hablándole, tocándole, mirándole y aprenda a reconocer los signos que haga su bebé para intentar decirle algo. Que otros adultos y niños le conozcan y se comuniquen con él; algunos padres tienden a sobreproteger a su hijo y creen que sólo ellos le pueden dar el amor y la atención que necesitan. Esta situación en el futuro puede traer problemas cuando asista al colegio y serias dificultades para sentirse feliz, integrado y equilibrado al ser mayor.

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Cuidados

Pida asesoramiento a su fisioterapeuta o médico habitual acerca de cómo coger a su bebé, lavarlo, etc. con el fin de evitar lesiones en su hijo o en usted.

Algunos consejos:

Durante los primeros meses de vida, cogerá a su hijo como a cualquier otro niño, pero según se haga un poco más mayor, no lo coja como si fuera un bebé, ya que emocionalmente no le beneficia y además no le permite ver lo que ocurre a su alrededor.

Acueste a su hijo sobre la tripa o de lado, no sobre la espalda, ya que se pueden agravar sus tensiones y los espasmos musculares.

Permanezca delante del niño cuando intente ponerse de pie, ya que si lo sujeta desde atrás no será capaz de controlar su equilibrio. Procure que controle su propio peso y asegúrese que tiene apoyados los dos pies en el suelo, ligeramente separados y el cuerpo y la cabeza un poco hacia delante.
La silla habitual de paseo de los bebés puede ser adecuada para la mayoría de los niños pequeños, pero a medida que van creciendo pueden ser necesarias sillas especialmente diseñadas para estas personas y pueden necesitar alguna adaptación para sentirse seguros. Solicite información a los profesionales que trabajan con su hijo, en los Servicios de Salud y en las Asociaciones.

No mueva a su hijo de manera repentina o con movimientos bruscos ya que sus músculos requieren de cierto tiempo para responder a los cambios de posición.

No controle un espasmo muscular haciendo fuerza, es mejor mover suavemente la zona afectada para ayudarle a relajar los músculos.

Cuando sujete a su hijo, déle todo el apoyo necesario ya que si siente miedo el espasmo es más intenso. De todas formas, para ayudarle a aumentar su control trate de no brindarle una ayuda innecesaria.

Asegúrese de que cambia de posición o postura con frecuencia, sobre todo cuando es un bebé.

A la hora de vestirlo, cuando es un bebé, no existe diferencia con cualquier otro niño, pero con el tiempo puede ir notando rigidez, espasmos musculares o movimientos incontrolados que pueden hacer más difícil esta tarea.

Siempre que sea posible, siente a su hijo en sus rodillas para vestirlo, que estén los dos bien equilibrados, el niño ligeramente adelantado y la ropa a mano. Si el niño quiere vestirse o desvestirse, anímele a aprenderlo cuando crea que está preparado. No intente hacerle cosas que pueda hacer por sí solo por considerar que es demasiado pronto.

Aproveche para hablar con su hijo cuando esté realizando cualquier actividad, como vestirlo o darle de comer, intenta enseñarle las partes del cuerpo, como se mueven, el nombre de las comidas, estimularle constantemente.

Elija camisas de mangas anchas, que las prendas no le queden demasiado ajustadas.

Calzado cómodo y adecuado; si necesita calzado especial pida consejo a su médico o fisioterapeuta.

Comience a vestirlo por la pierna o el brazo más afectado.
Las piernas deben estar dobladas antes de ponerle los calcetines o los zapatos, ya que los pies y tobillos estarán menos tensos y los dedos de los pies no tienden a curvarse hacia dentro.

Algunos niños no pueden tragar adecuadamente, por lo que darles de comer o beber puede resultar complicado y necesitará dedicarle más tiempo y paciencia para que mejore. Mantenga su atención con diferentes juegos para que el acto de comer resulte divertido. Consulte con los profesionales que atienden a su hijo qué posturas son más adecuadas en su caso en particular.

Cuando su hijo aprenda a comer solo, ofrézcale únicamente la ayuda imprescindible.
Higiene dental. Es muy importante, ya que la comida puede quedar entre sus dientes y encías; además, tienen más tendencia a las caries y a otras enfermedades de las encías, por lo que es importante lavarse los dientes después de cada comida y evitar los dulces entre horas.
Haga del baño y aseo algo divertido y procure que cada vez sean más independientes.

Con todos los niños pueden surgir complicaciones para que se acostumbren a utilizar el orinal o el aseo, pero los niños con Parálisis Cerebral además pueden tener problemas para relajarse lo suficiente y poner en tensión los músculos abdominales para vaciar el intestino. A pesar de las dificultades, acostumbre al niño a utilizar el aseo y no lo habitúe al uso del pañal si no es estrictamente necesario.

A la hora de dormir, no suelen conciliar el sueño con facilidad por no consumir muchas energías durante el día, pero es muy variable. Como con cualquier niño, es conveniente establecer una rutina con la hora de ir a la cama y evite que se excite o se anime demasiado antes de acostarse.
Si tiene una Parálisis espástica y no puede moverse por sí mismo, tendrá que cambiarlo de posición durante la noche con cierta frecuencia. Consulte con su terapeuta cómo utilizar las almohadas para que le sirvan de apoyo cuando esté tumbado de lado. Son mejores las mantas ligeras.
Si tiene una Parálisis atetoide y tiene tendencia a moverse mucho en la cama, puede coser una cinta a las cuatro esquinas de la manta y atarla por debajo de la cama o usar un saco de dormir con mangas.
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Sus otros hijos

Muchos padres tienden a dar tanta atención a su hijo con Parálisis Cerebral que sus otros hijos pueden quedar relegados a un segundo término. Tiene que recordar que sus hijos también necesitan su cariño y atención. Los niños pueden sentir celos de la atención que recibe su hermano, por lo que debería repartir su atención todo lo que pueda, dejando siempre un momento para cada niño. Procure no darles demasiada responsabilidad con su hermano discapacitado, ya que puede crearles cierto resentimiento y problemas de comportamiento.

Explíqueles en qué consiste la enfermedad de su hermano, ya que pueden sentir cierta responsabilidad o temor a que ellos también puedan tener alguna discapacidad.

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Colegio

Un niño con Parálisis Cerebral puede tener que enfrentarse a muchos desafíos en la escuela y probablemente necesitará ayuda individualizada.

La mayoría de los profesores de los colegios ordinarios no tienen experiencia en cuidar a niños con Parálisis Cerebral, pero existe la posibilidad de un servicio de apoyo especial para estos profesores. Explique al profesorado cuales son las limitaciones de su hijo, qué tipo de ayuda le es necesaria y las cuestiones médicas que usted considere necesario (como puede ser la cuestión de la epilepsia).

Profesores

Imagen de un niño en el colegio asistido-ayudado por un ordenadorLa expresión de la cara de un niño con Parálisis Infantil puede dar la impresión, equivocada, que no pueden aprender tanto como los demás. Procure concentrarse en el niño en particular y conozca, de primera mano, cuales son sus necesidades y capacidades. Infórmese sobre diferentes modos de aprendizaje para que pueda enfocar mejor la enseñanza para un niño en particular, basándose en las habilidades de aprendizaje del niño al igual que en sus habilidades físicas.

Procure ser imaginativo y conseguir adaptar la enseñanza para alcanzar un conocimiento activo y práctico; tenga en cuenta y valore la tecnología asistencial, que puede suponer la diferencia entre la independencia o no para su alumno. Procure recordar que los padres son también expertos y le pueden descubrir muchas cosas sobre las necesidades especiales y habilidades de su hijo.

Relaciones de pareja

La relación de pareja puede verse afectada por el hecho de tener un hijo con Parálisis Cerebral, quizás debido al estrés que lleva consigo el cuidado y la atención del niño; siempre que hay situaciones difíciles, las relaciones interpersonales pueden verse afectadas. Cada miembro de la pareja puede “tomar” la situación de una manera diferente, desde una dedicación absoluta y total hasta negar la discapacidad de su hijo, ocultando sus sentimientos y protegiéndose en su trabajo, como mecanismo de defensa para hacer frente al problema. Para evitarlo, es mejor involucrarse lo máximo posible y comentar juntos sus sentimientos. Siempre la llegada de un bebé a una casa limita el tiempo que tiene la pareja para estar juntos solos y en el caso de la Parálisis Cerebral se necesita mayor atención y tiempo. No dude en solicitar ayuda si se producen problemas de pareja, muchas personas están dispuestas a ayudar y les permitirá poder disfrutar de tiempo y tranquilidad; esto no debería causarles sentimiento de culpa. Solicite información en las Asociaciones de afectados o en los Servicios Sociales de su Comunidad.

Ante una situación complicada es fundamental el apoyo mutuo de la pareja, pero también de la familia y los amigos.

Si se plantea tener otro hijo, piense que, normalmente, la Parálisis Cerebral no es hereditaria, pero, no obstante, pida asesoramiento a su médico.