Enfermedades raras: Ley 29698, Perú
Nueva ley de discapacidad fue aprobada por el Congreso de la República Peruana. Ley que declara de interés nacional el tratamiento de personas con enfermedades raras.
Este proyecto de ley fue presentado por el congresista Michael Urtecho en la Comisión de Salud, familia y discapacidad; el cual fue aprobado de manera unánime se aprueba el proyecto de ley por 74 votos.
Gracias al arduo trabajo de 10 asociaciones de enfermedades raras, entre ellas la ASPEH junto a la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes que se encargó de hacer el cabildeo correspondiente con congresistas para que tuviera una aprobación contundente.
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Buenos dias:
A mi papá hace un año exactamente le han diagnosticado Miastesnia Gravis , es un gasto increible esta asegurado por la Fuerza Aerea del Perú, pero esta nos pone cada vez mas trabas para poder comprar la medicina ( Mestinon), es una enfermedad que segun me dicen los medicos es una enzima que se deja de producir en el cuerpo y esta alimenta el cerebro por ende cuando se agota empiza a decaer y la medicina es como una pila que reanima al cerebro.
Esta enfermedad es cruel, es triste ver a una persona muy activa como esta solo observando y bueno lo demas ya lo saben; he leido el comentario de una persona que tambien pasa por esto, y creo que debemos de tramitar el certificado ante condais para que sean acogidos por el Seguro.
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a mi esposa le han detectado hemoblobinaria parostopoca nocturna esta enfermedad es ta conciderada como rara
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mipadre adolece de esta enfermedad, cuando se le declaro, lo lleve al hospital de policia y le trataron como una lumbalgia, conforme pasaban los dias se iba agravando hasta no poder ingerir liquido, fue terrible, el dicho hospital pretendieron darle terapia, por lo que lo lleve a la clinica q no rcuero el nombre en la av. la marina, donde tampoco dieron un diagnostico, noss recomendaron a la clinica san felipe, tampoco tuve un diagnostico, y por recomendaciones lo lleve donde un paisano presidente de la asociacion de neurologia del Peru que trabaja en la clinica peruano-japones y tampoco, lo lleve x la desesperacion a la nueva acropolis para seciones de acupuntura, todo fue sacadera de dinero examenes por doquier, analisis otros tanto, hasta q siempre por recomendacion llegue al hospital de segundo nivel de policia del rimac donde el jefe es el Dr. Cabrejos es alli donde por primera ves ecucho lo de MIASTENIA GRAVIS, haciendo honor a su nombre dicho Dr. fue nuestro Salvador y hasta la fecha viene siendo tratado, a un costo bastante pero bastante caro, es mas les comento que la famosa piridostigmina q es la medicina para estos casos junto a la predisona, no es tan efectiva como el mestinon que es el medicamento comercial, cual sera la diferenciaa, pero lo cierto q es mas efectivo t claro q cuesta bien carito, espero les sirva esta experiencia que a nadie me gustaria le pasaria pero es bueno conocerlo,...........gracias
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Parece interesante este proyecto, pero entiendo que ya fue aprobado, para "digamos" que se le permita atender al paciente con este padecimiento.
Pero que ocurre cuando la Enfermedad Rara los INCAPACITA PERMANENTEMENTE (siendo certificado por EsSalud)?? Para que sirve dicha certificación?? Para algo??? No señores, para nada, pues la AFP, nuevamente hace una evaluación y al paciente podria dejarlo en el desamparo, pues tiene una Certificación con Incapacidad Permanente, pero la AFP lo deja sin pensión, pues NO le reconoce la INVALIDEZ!! No hay quien lo reconozca como tal. Habrá alguna intención legislativa que proteja a estos pacientes???