Esclerosis Múltiple en primera persona nuevo libro presentado en España

142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona

142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona es un libro que narra las vivencias de la autora, su historia clínica y recoge además algunas experiencias de personas que batallan en silencio con esta enfermedad.

María Paz Giambastiani, autora del libro nos describe en primera persona lo que es vivir con una enfermedad degenerativa,  desmielinizante y crónica.

Esta obra ha sido elaborada con el objetivo de mostrarle al lector lo que sucede cuando esta enfermedad llega sin ningún aviso y hace que quien la padece atraviese un dificil camino, doloroso, provocando rabia, impotencia, miedo e incertidumbre, sin embargo con el pasar del tiempo se logra aprender a convivir con ella.

142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona es un libro que nos acerca a una vida llena vivencias, sensaciones y acontecimientos, acompañado de muchas contradicciones que genera la Esclerosis Múltiple  y el impulso de seguir adelante.

La autora

María Paz Giambastiani nació en la ciudad de Buenos Aires (Argentina -1971) es ciudadana italiana y desde 1999 reside en Bilbao. Estudió licenciatura en periodismo en la Universidad del Salvador. Es periodista por elección y por pasión.
A lo largo de su carrera profesional trabajó en distintos medios de comunicación social como periodista-redactora en: “Hombres trabajando” FM Palermo, “Simplemente fútbol” Telefé, “Urgente y Especial” Radio 10, periodista y corresponsal de Urgente24 actualidad económica, política y salud, jefa de prensa de la Fundación Isalud, responsable de proyectos y de investigaciones sobre diversas temáticas sobre mujer, inmigración y sociedad de la Asociación de Mujeres Inmigrantes Malen Etxea, directora y conductora de “La herencia de Colón” Candela Radio 91.4FM.
Blogger desde su espacio www.discapacidadsindistancia.wordpress.com (cuyo predecesor e inspiración del libro fue www.teneresclerosismultiple.blogspot.com), desde donde trabaja por una sociedad inclusiva.
Profesora de comunicación, periodismo y redacción de los talleres de radio de Candela Radio.
Tiene esclerosis múltiple desde hace 7 años, enfermedad que repercutió en todos los aspectos de su vida. Pero más allá de las limitaciones, sigue adelante. Este es su primera publicación editorial.

Introducción

A lo largo de estas páginas, que configurarán una trama socio-sanitaria por su implicancia, relataré un viaje por el que transitamos quienes estamos afectados directa e indirectamente por la esclerosis múltiple (cuyas iniciales son EM). No lo adornaré, ni minimizaré cómo repercute. Estoy hablando de personas que de pronto un día, una enfermedad invadió nuestros proyectos, se coló desviando nuestros objetivos, fines y metas tergiversando todo a su alrededor.

Cabe destacar que más allá de las definiciones neurológicas, la esclerosis múltiple es una enfermedad que genera impotencia, lastima, duele, corroe, es incierta y caprichosa. En síntesis, juega a su antojo con nuestra vida. Por sobre todas las cosas ni su curso ni su evolución dependen en ningún momento de nosotros, lo que la convierte en algo difícil de sobre-llevar para todos, inclusive para quienes nos rodean.

Desde que el neurólogo nos da el diagnóstico: “tenés esclerosis múltiple” la enfermedad se convierte en nuestra compañera para toda la vida - o por lo menos - hasta que se descubra una cura que por el momento no existe. Sin embargo hay avances importantes, lo que nos da grandes esperanzas. Tal es así que empezamos a recorrer un camino sinuoso, largo y tedioso donde coexisten situaciones y circunstancias a veces mejor llevadas que otras que nos quedan atragantadas.
Los pacientes somos impacientes ante la enfermedad. También ante el neurólogo, la pareja, la familia, los amigos, el entorno en general. Vivir ante la incertidumbre que genera la esclerosis múltiple es un hecho en sí mismo, de ahí que afrontemos cambios que interfieren directamente en nuestra forma y calidad de vida, incidiendo en decisiones, planes y proyectos al presentarse generalmente en una edad activa: entre los veinte y cuarenta años. ¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen?

A medida que aparecen los brotes (episodios), las secuelas y la progresión, generan limitaciones que dejan huella y calan hondo. Estos avatares que empezamos a vivir requieren de un proceso de adaptación constante. Y así vamos transitando por un camino con circunstancias variadas hasta el día en que nuestro cuerpo, tenga la última palabra. Mientras tanto vamos siendo títeres de una situación llamada EM, que es cuando dejamos de ser los pilotos para ser copilotos, o que nos lleven. De alguna manera vamos perdiendo independencia. Somos protagonistas de una vida que no elegimos, de condiciones que modifican nuestros objetivos y sueños, en donde las limitaciones y la dependencia ocupan a veces un espacio muy importante ante nuestra atónita mirada. Y el miedo al futuro es una perspectiva que nos persigue y batallamos en silencio.

Las etapas. Quienes tenemos una enfermedad crónica y discapacitantpasamos por varias etapas en común: Ante el diagnóstico la rabia, la desesperación, el desconocimiento y el miedo a lo que vendrá. Transcurrimos por todos los porqué del mundo, como si tuviéramos que llevar puesto un traje cinco tallas menores que la habitual. Aprieta, molesta y nos inmoviliza. A medida que vamos conociendo su proceder, vamos aceptando y peleando con lo que podemos y no podemos hacer, con lo que depende y no depende de nosotros. Es cuando tomamos consciencia de que el futuro no es igual que como lo planteamos allá lejos y hace tiempo….cuando estábamos “sanitos”. Y al fin, después de un largo recorrido y fastidioso proceso llegamos a la conclusión de que vivir el día a día es la mejor manera de tomarse la vida.

El famoso “sólo por hoy” cobra sentido, ya que hoy estamos bien, o mejor que ayer, pero no tenemos ni idea de lo que ocurrirá mañana. Y llega el momento en que sentimos que es tiempo de actuar, participar, ser activos sobre nuestra vida. Ya no vale ser meros espectadores, porque sabemos por haberlo transitado y vivirlo diariamente, lo que nos pasa y cómo nos pasa. Y en lo que nos concierne tenemos mucho que decir, comentar y decidir. Por todo esto hace falta el diálogo entre todos los sectores implica-dos para llegar a acuerdos, generar iniciativas innovadoras con miras a incentivar el capital humano de las personas con discapacidad –a nivel social y laboral sin olvidarnos de la fortaleza que demostramos por seguir adelante.

Ante la adversidad no tiramos la toalla. No obstante, el panorama es desolador ya que el análisis, la reflexión y el feedback pareciera que no están de moda. Por todo esto, y sumado a la necesidad de hacernos escuchar y ser oídos, es momento de hablar sobre el futuro sin cerrarle la puerta a nadie, sin olvidar ni dejar de reconocer la tarea realizada hasta el momento por las asociaciones, fundaciones y federaciones, aunque sepamos que no es suficiente. Entre todos debemos seguir avanzando para lograr una sociedad integral y en igualdad. En esta materia la sociedad tiene un lugar privilegiado, que en actitudes, acciones y comentarios –si bien se está avanzando queda mucho por hacer. La integración es un proyecto, del que todavía falta erradicar ciertos estereotipos, estigmas y cuestionamientos que permanecen aferra-dos.
Nosotros también somos parte de la sociedad, no debemos estar exentos ya que nuestro aporte y capital humano debe ser considerado. Somos el eje principal de este engranaje. A la hora de revisar y definir actitudes y percepciones, vivencias y experiencias somos los únicos que sabemos lo que nos pasa y cómo nos pasa. Por todo esto, es nuestra responsabilidad ser parte activa del cambio. Y finalmente, lo positivo: más allá de la esclerosis múltiple, es que seguimos adelante.
Nuestra experiencia es un grado y una oportunidad de trasmitirla, dando lugar a la difusión de lo que implica y significa padecerla. Y es por todo esto que surgió la idea de este libro, a través del cual encontrarán parte de mi historia y los factores personales, sociales, y laborales que afectan a quienes tenemos EM. Al mismo tiempo este libro los invitará a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a través de la voluntad, la perseverancia y el dolor que nos genera a cada instante.
142.942 es mi historia clínica y es parte del hecho de tener esclerosis múltiple, sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. Nos agota pero no podemos despojarnos como de la ropa a la noche antes de irnos a dormir. Este fue un punto y seguido que dio comienzo con el diagnóstico, más bien con la progresión de la enfermedad 3 años después del día D. Des-de entonces comencé un camino de adaptación lleno de matices. Luego de un largo periodo de cambios abruptos, de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre llegó el momento de poder compartir este espacio con todos los que quieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante. La esclerosis múltiple tiene tantas aristas como pacientes diagnosticados, se podría decir que es una enfermedad personal, propia, que en cada uno tiene denominadores comunes y particulares.

Más de 2 millones de personas en el mundo sabemos que es así. Como todo en la vida, requiere un proceso, y éste es mi momento, en el que a través de este libro compartiré ciertos episodios de lo que significa padecer esta enfermedad. Empecemos este camino de comprensión, entendimiento, reflexión y apertura.

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