Día de la Lucha contra la Miastenia en el Perú

Ésta es una copia literal del texto

La Asociación Miastenia Perú, a través de su fundador, Carlos Blanch, propone que se declare el 2 de Junio ‘Día de la Lucha contra la Miastenia en el Perú’ —como ya se ha logrado en España y Argentina— con la finalidad de difundir lo que es esta severa enfermedad, ya que su precoz diagnóstico puede ayudar al paciente para ser tratado y medicado adecuadamente.

Y yo, que padezco Miastenia Gravis, considero que lo más importante para evitar que otras personas vivan lo que me tocó vivir, es difundir los síntomas, sensibilizar a la opinión pública y a las autoridades. Y como delegada de la Asociación en Chiclayo, sé que puedo aportar con mi experiencia para lograr lo que nos hemos propuesto. Por ello, pedimos el apoyo de todas las personas en nuestro país, que consiste en portar una cinta de color verde -el color de la esperanza- y transmitir los síntomas.

Todos los que me conocen saben que desde que se me declaró esta penosa enfermedad anhelé fundar la Asociación de ayuda al miasténico. Nunca pude concretar ese sueño, porque para ello debía contar con médicos que pudieran atender los casos que se presentaran buscando ayuda… y no tenía ese respaldo. Y los años pasaban y la enfermedad avanzaba y mis estadías en Buenos Aires eran cada vez más largas y finalmente, tuve que dejar de trabajar, porque la enfermedad me ganaba la partida.

Porque a pesar de haber luchado tanto, desde el primer momento en Trujillo, en Lima, en Buenos Aires y luego aquí, en Chiclayo, la enfermedad logró dejarme en una silla de ruedas… No importó mi lucha de 30 años, de médico en médico, de hospital en hospital, de clínica en clínica… viviendo años de años lejos de mi familia, de mi país, empeñada primero en lograr el diagnóstico y luego en conseguir un tratamiento adecuado… la enfermedad ganó.

Justamente por la demora en dar con el diagnóstico… durante años me diagnosticaron una y otra enfermedad… y esos errores permitieron que la enfermedad se instale… nadie imagina lo que vive una persona en el día a día cuando busca un diagnóstico para intentar un tratamiento y luego una curación total… Nadie imagina lo que vive una persona cuando finalmente -muchos años después- encuentra ese diagnóstico, pero ya no puede lograr una curación total… simplemente un tratamiento de mantenimiento, y lo que es peor, sin recibir el medicamento que precisa para ello.

Porque mi lucha personal es que todos los que padecemos Miastenia en el Perú, recibamos en los hospitales y centros de salud el Mestinon, que al ser su costo tan elevado, debemos buscarlo en el extranjero, lo que nos genera un gasto que la mayoría de veces, no podemos costear. En Argentina, todos los miasténicos -tengan obra social o no- reciben gratis el Mestinón, ya que FAIAM- Fundación de Ayuda Integral al Miasténico- informa que éste es imprescindible para los pacientes.

También se requiere que las autoridades nos apoyen para que las leyes sean más flexibles. Porque sucede que alguna vez desean enviarnos como donación el mestinón desde otro país y no lo pueden hacer por el sinnúmero de trámites. Yo viví esa experiencia el año pasado, un ángel -no puedo revelar su nombre, porque me lo pidió expresamente- tuvo que vivir mil peripecias para lograr que llegue a mí su donación.

Confío que la lucha que emprendemos y la Campaña que realizamos en junio logren lo que nos proponemos porque -como lo escribí en tantos artículos en diarios y en mi revista- las personas que padecemos Miastenia en el Perú tenemos derecho a una mejor calidad de vida.

Y sólo le pido a Dios que el cansancio no nos venza…


Por. Tatta Torres Tello


Fuente: laindustria.pe

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3 Comments

  1. Dios te ha escuchado tu petición solo ten fe y nunca pierdas las esperanzas, aunque en esta vida todo es temporal y pasajera el sufrimiento de los que padecen esta enfermedad se va aliviar en una mejor calidad de vida siempre en cuanto te aferres primero en DIOS EL RESTO EL LO EJECUTA COMO? NO LO SE PERO QUE LO HACE , LO HACE ESO PONGO LA FIRMA . Que Dios te bendiga y cuide por la valentía que tienes.
    .

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  2. El Ganoderma para la Miastenia Gravis
    La Miastenia Gravis, Ocurre básicamente por un Trastorno Autoinmunitario, del cual se desconocen las causas de porque el Sistema Inmunitario no diferencia entre tejidos corporales sanos y Antígenos. Sin embargo una Teoría sostiene que algunos microorganismos (como las bacterias),algunos fármacos, pueden desencadenar alguno de estos cambios, especialmente en las personas que tienen predisposición genética a desarrollar estos Trastornos Inmunitarios. (Fte. Medline Plus)
    El Ganoderma Lucidum.
    Es el producto más documentado de la historia, por Médicos y Científicos de Japón, Corea del Sur, China y los Estados Unidos identificando sus principales componentes. Contiene más de 200 Elementos Activos(nutrientes) y 154 Antioxidantes
    Efectos Inmunomoduladores, estudios preeliminares in Vitro indicaron que ciertos extractos Ganoderma pueden funcionar como inmunorestauradores en individuos con supresión inmunológica leve o moderada, el efecto puede ser debido a cambios en los fenotipos de las células T, o por realce de la función de la célula T. Takashi Mizuno Univ. de Shizuoka, Japon.
    !!Tambien como coadyuvante en el tratmiento de cualquier enfermedad!! y adelgazante natural.

    El Ganoderma Lucidum llegó Al Perú (dxn)
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  3. hola soy keny ,soy de sullana y tambien padesco de miastemia gravis soy una chica de 30 añs a los 16 años comense los sintomas fue cuando nimgun dr. sabia q era lo q tenia hasta q fui al hspital de piura ahi un neurologo el dr, carmona me detecto pero no estrab aun seguro dijo q posiblement yo tenia esa enfermedad yanada MIASTEMIA GRAVIS , fue caundo m receto mestinon entre otras,esa pastilla era la q me hacia sentir llena e fuerza pero me mando a lima ahi tambien hicieron una operacion y muxos exanes,me operaron del timo el dr. dijo q esa opercion no iba acurar mi enfermedad si no q iba ayudarm un poco , tamb me hicieron un plasmaferices eso era alg q iba dar fuerza para poder operarme x yo estab mal . asi fue y entonces ya m sentia mejor pero aun tenia q tomar de por vida esas`pastillas . asi q regrese a kasa. pero con el tiempo era dificil mantenerm siempre asi, como ya sabs esas pastillas son karas y yo tenia q tomar 4 o 3 diarias lo peor q no la venden por uidades si x cajas y cad caja aca en piura y sullan la venden a 45 soles amas y eso aveces es imposible me sentenia yo mal cad ves q no tomab esas pastillas xq la situacion de mis padres n lo permitia nosotros somos de vajos recuersos economicos ,a veces hasta se escasiaban era imposible encontrarla ,ps era y es una situacion muy terrible yo me siento aveces muy mal q le pido muxo a dios q m de muxas fuerzas para soportar , pero es imposible ser fuerte xq la debilidad nos gana. un dia no se hayaba las pastilla mestinon . mi familia ya n sabia q hacer xq ya m sentia muy mal la respiracion la flema era demaciado se me cerraba todo ya no podia mas , entonces mi hrno fue de farmacia en farmacia no habia hasta q llego auna q le dijo un farmaceutico q no habia , pero q habia una pastila muy parecida casi con los mismo farmacos q tenia la mestinon, q se yamaba AMIASTEN . mi hrno no lo penso
    a si q la llevo y tambien yebo una ampoya q se yama prostimini. esa apoya era parA yo sentirme mejor y pudiera tomar esa pastilla .como ya sabes uno cuando esta en crisis no puedes ni pasar nada de alimentos.asi q tome y cuando la tomaba pedia de corazon a dios q la bendiciera q sea como la mentinon , q me de furzas para poder reaccionar ante esa crisis.. no sabes lo mejor q me senti fue como un milagro q parecia estaba tomando la mestinon , aveces es dificil xq aunq esta pastilla AMIASTEN , cuesta un poco menos q la mestinon, aveces es imposible de comprarla x lo q aveces no alcanza el dinero . es x eso q les pido si ubiera alguna forma de ayudarme .se lo agradecere x siempre bueno q DIOS Y LA VIRGEN LOS VENDIGA X SIEMPRE . mi correo es kenye.g.m@hotmail.com y mi celular es 968132216 gracias …. estare anciosa esperando su respuesta ..

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