Discapacidad y superación la historia de Ornella

Discapacidad y superación la historia de Ornella

Ornella, es una linda jovencita de 17 años, es muy hábil en matemáticas y física, aunque  no son sus materias favoritas, tiene muy buen promedio, practica natación, hace maratón e incluso subió 2800 metros de altura en la montaña.

Claro seguramente dirán, he visto muchas chicas y chicos que hacen lo mismo, pero esta historia es un poco diferente. Les invitamos a conocer la historia de Ornella, contada por su propia madre, Pamela Chaul y como poco a poco han ido superando juntas, cada dificultad,  que conlleva vivir con una discapacidad (Tetraparesis espástica distónica).

Por Pamela Chaul

Hoy les voy a contar una historia solamentede èxitos, no porque sea una optimista de aquellas…sino porque cuando uno hace las cosas con amor el éxito y los triunfos vienen solos…sin esperarlos!!!
Hace 20 años que con mi marido estamos juntos…. quede embarazada a los 3 meses de que nos fuimos a vivir juntos…imagínense como decirles a las familias que estaba embarazada!!!!!!!!!!!!!!
Lo dijimos de manera muy especial…ya que en ese momento no era lo más normal la convivencia!!!
Cuando era de 31 semanas de embarazo …una noche….la primera noche que me digne a salir estando con la panza porque dormía las 24 horas…. tengo una aneurisma cerebral. Mi marido llama a la ambulancia, me internan viene toda la familia … y todo lo que ustedes se quieran imaginar
al otro día se decide hacerme una cesaría.. yo en coma no me podían mover de terapia intensiva.
Nace una niña chiquitita…esto me lo contaron!!! Mucha emoción en la familia, porque en realidad no se salva ninguna en general!!!!!. Llevan a mi hija a una clínica especialista en neonatología de la Capital Federal y yo en otra clínica a unos 15 km de donde estaba mi hija. Mi marido me hablaba de Ornella, me contaba cómo era, me decía los partes médicos…pero lo más lindo, pienso fue que estando yo en coma èl me hablaba de ella y me emocionaba…esto quiere decir que la fuerza que tengo dentro me la dio ella del momento que inconsciente podes emocionarte por las buenas noticias!|!! Después de 15 días me despierto y el día 19 ya estaba con ella !!!,solamente pensar que me daban mínimo 1 mes de internación!!
Cuando voy a conocerla…parecía un film… todas las enfermeras en el pasillo esperándome, es una imagen que todavía la tengo en mi mente!!!!!!
Lo primero que le dije fue: _sea lo que sea con amor va a salir adelante!!
Esas palabras no me las puedo olvidar!!! la palabra AMOR …
Por 6 meses estuvo internada. Vimos casos que jamás podés pensar que vas a conocer, aprendimos a ser padres de todos, siempre pensaba…. bahhhh mi hija no es la peor… no tiene traqueotomía…. pero tenía la PEG, (boton de siliconas para la alimentación),se ahogaba con su propia saliva, aspiración permanente, a veces alimentación nasal…. y todo lo que pueden imaginarse… pero para mi no era la peor…. con los años te haces más realista… Todos los estímulos los aceptaba muy bien, yo le inventaba juegos, aparatos, te haces ingeniero!!!!!!!!! Porque no todo es para todos, pero tampoco todo hay!!!!!! o no todo lo podes comprar. En Argentina era imposible hacerle frente a todo esto… compramos un aspirador de ambulancia…para poder salir en coche a pasear, inventamos una bomba de alimentación… que costaba U$S2,500 en ese momento….lo hicimos con U$S 5.00
nos inventábamos hasta las cosas más absurdas!!!!!! menos mal que yo soy creativa, hasta un andador le hice…

Pasa el tiempo… ella continua a aceptar los estímulos y vemos que es muy inteligente, Cuando tenía 2 ½ año la meto en un jardín porque para mi era importante la parte social…era algo que todos los chicos tienen…. convivencia entre chicos …
Yo pensaba….si no la hago hacer vida normal siempre estará sola, con los mimos de los tíos, abuelos, primos y basta!!!!!

No era mi objetivo la exclusión!!!!!!!!!

Entra a la escuela y fue una experiencia fabulosa. Después hace sala de 4 en otra escuela, ya con 27 chicos…. ahí se me ocurre organizar un equipo de trabajo. Entre la escuela, terapistas, (psicomotricidad, fonoaudióloga, musicoterapia y terapia ocupacional, más el pediatra que coordinaba la parte clínica, y yo juntaba todas las voces…es decir que era la coordinadora-…Que experiencia amigos!!!!!!!!! la escuela se presenta a un concurso de integración escolar y saca el 1er premio a nivel nacional!!!!!! que orgullo para todos!
Después de 1 ½ año veo que ya no salía con una sonrisa de la escuela…y me doy cuenta que necesitaba otro tipo de estímulo y consigo un vacante en una escuela estatal, que es primaria solo para chicos con problemas motores.
Ahi ella era una más y le había vuelto la sonrisa a la cara!!!!!!!!
No todo era color de rosa….porque me bajoneaba mucho yo decía que va a ser de su vida???? no come por boca, no camina, no habla???? que vida podré ofrecerle? creo que este pensamiento pasa por muchos de nosotros padres!.

Obviamente hoy tengo algunas respuestas más que 17 años atrás….menos mal….
Tenemos que agradecer …los que estamos hoy aca en este grupo que quien más, quien menos tenemos la COMUNICACION, esto, con manos, sin manos ,con piernas o sin opiernas, con vista o no vista…..nos da a todos la posibilidad de estar hoy acá solo porque tenemos la comunicación !!!
A los 4 años de Ornella, quedo embarazada…la familia me quería matar!!!!!!! al final mi instinto me daba el ok de seguir!!!!!! yo orgullosa de mi panzona!!!!!!!!!!Orne vivió todo el embarazo al 100%, hasta eligió ella el nombre de su hermano!!.

Este personaje que salió de mi panza es un ser muy especial, con muchísima sensibilidad, quiero decirles que ellos también son chicos especiales…Gian va a la escuela a 13 meses y y a los 2 años de el y 6 de Orne vendimos todo y nos venimos a Italia, porque en mi país mi hija no podía tener futuro de nada del momento que para pedir una pensiona por discapacidad al 100% tenía que acomodar a los diputados para que me hagan el favor!!!! me enoje tanto que me fui muy enojada con el sistema… Para que se den una idea… una Peg allá valía U$S 420, cada 3 meses, la silla de ruedas, los tutores, jeringas, sondas, etc.
No podíamos más! O comíamos y pagábamos boletas o le dábamos algo a nuestra hija…
Decidimos irnos del país!! en 3 meses dejamos todo, mi marido es italiano….ahí decido que me tengo que adaptar a una cultura, ambiente, personas, idioma… mi vida cambiaba para siempre!!!!!!

Pero aca Ornella y Gian podían tener calidad de vida.

Apenas llego me mandan 5 PEG del Servicio Sanitario….que cosa de locos…. el Estado te pasa esto…la salud para ella es gratis al 100% ,no paga nada, me sorprendo cuando en la escuela me dan una persona para que la acompañe le dé de comer y la lleve al baño, una persona permanente que hace de nexo entre la familia y la escuela.

Fue duro el primer año…por problemas de salud de ella cambiamos ciudad… nos vinimos a Padova… a empezar de nuevo…. escuela, barrio, amigos, etc. No solo era la Asistente Sanitaria que era en la escuela sino que una maestra de sostén para ella, integrada a la clase…el micro venía a buscarla ida y vuelta…. Acá el estado te pasa todo, computadora, sillas, tutores, peg, aspiradores ,etc

YO CONOCI EL DERECHO A LAS PERSONAS DISCAPACITADAS EN ITALIA, me duele decirlo porque sé lo que pasé en Argentina, por eso soy una luchadora de los derechos de las personas con discapacidad y paso mi testimonio para que esto que yo vivo se pueda conocer en otras realidades de países.

Ornella termina la primaria y empieza el secundario y hoy está en la 3era Superior, dentro de 2 años termina y veremos si entra a la universidad!!!!!!!!
Ella adora a su hermano, son muy pero muy unidos, en la escuela la quieren todos! Se ganó solita el respeto de todos, a nosotros nos sorprende y nos enseña todos los dias!!!.
Se cambia sola, hace su cama, enciende su pc, navega como nosotros…. bahhhhhh mejor!!!!!!!!, tiene una memoria envidiable, tiene una media del 9 en matemática y física y odia esas materias….
va sola en bicicleta, es autónoma con su silla eléctrica, hace la maratón con su andador,… 5 km. …,subió con una silla especial a 2800 mts de altura en la montaña, nada en la pileta, hizo caballo, yo que sé…. hace todo a su modo
El hermano….tengo que contarles que solo eligió cuando tenía 10 años hacer voluntario con hipoterapia, para él también fue impórtate conocer otros casos de handicap, para no sentirse que era el único.

Yo quiero decirles que como padres lo mejor que podemos hacer es …siempre apoyar a nuestros hijos, tratarlos normalmente, porque nosotros también somos especiales, nosotros tenemos nuestros propios handicap que no los vamos a reconocer jamás… nunca tener vergüenza de tu hijo, siempre estar presentes como lo harías si no tiene problema…una cosa muy importante…..recuerda que el AUTOESTIMA lo aprenden a casa, todos los hijos, pero si vos no se… le das de comer y se baba de comida no está bien no limpiarlo, porque son personas como nosotros que les gustan estar limpias, es un derecho que tienen como lo tenés vos…

Yo siempre digo que cuando tenés hijos dejas de ser vos para ser ellos….porque es tu sangre la que tenés adelante…..ellos necesitan nuestra admiración, nuestro amor, nuestra seguridad…

A caso a vos no te la dieron tus padres?

Mi mayor orgullo son mis hijos, y verlos superar la vida con lo difícil que es…y en el caso de ella superar tantos handicap….. superó mi propia expectativa porque su tenacidad susperó a ella también!!!!!!!!!!


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2 Comments

  1. Estas vivencias y convivencias nos alientan a seguir adelante…..
    Mi esposo y yo tenemos una jovencita de 15 años pero en relidad es una niña, ella tiene retraso psicomotor, no habla, no camina y no mastica, su alimentación es basicamente líquida y tiene muchos problemas de “flemas” que brocoaspira y en varias ocasiones se nos ha ahogado…..
    Su madre biológica no la quiso y practicamente desde recien nacida la adoptamos aunque la mayoría de los doctores nos dijeron que cuando mucho viviría 7 años y afortunadamente acaba de cumplir 15 años…..
    Como dije al principio, las historias como la de Ornela nos motiva a seguir adelante con nuestra HIJA,

    Reply
    • hola,soy la mama de Ornella,quiero decirte que el amor supera todo,te cuento que Ornella era asi como tu hija, se necesita mucha tenacidad,paciencia ,amor,tolerancia ….
      Mi hija comia por boton,PEG,y el gran cambio vino cuando le empezamos a licuar todo natural,si puedo ayudarte escribime .Pamela.

      Reply

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