Congreso peruano promulga nueva Ley de enfermedades raras

El presidente de la República Peruana promulgó nueva ley que declara de interés nacional el tratamiento de personas con enfermedades raras.

A pesar de que las enfermedades huérfanas o raras no se dan con mucha frecuencia, incluidas las de origen genético, son aquellas que ponen en peligro de muerte o invalidez con prevalencia menos de 5 casos por cada 10 mil, cada vez más peruanos las padecen. Por esta razón; el presidente Alan García  promulgó el día viernes la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de pacientes con dicho mal.

La norma define como enfermedades raras o huérfanas a aquellas que presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento.

Estas tienen origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales y escasos datos epidemiológicos. La ley establece la creación del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas. Asimismo, la elaboración de un registro nacional de pacientes que sufren de estos males, a fin de generar un sistema de información sobre este tipo de enfermedades.

“Proyecto democrático”

Durante la ceremonia de promulgación, en el Salón Dorado del Palacio de Gobierno, García destacó el trabajo del congresista Michael Urtecho por impulsar esta norma que beneficiará a miles de personas que se encuentran huérfanas de tratamiento. “Tenemos que agradecerle haber colocado esta piedra fundamental en la democracia de Perú para seguir construyéndose sobre ella algo que nos haga verdaderamente libres, demócratas e iguales”, indicó tras destacar que se trataba de un proyecto “avanzado y democrático”.
Para conocer cifras de pacientes

Asimismo, el presidente destacó que es tarea de los científicos y de los médicos anticiparse a los tratamientos y prever los caminos a fin de mejorar la calidad de vida de miles de personas, pues ahora sí se podrá conocer la dimensión numérica del tipo de enfermedades y cuáles son las obligaciones del país.

“Al promulgar esta ley deseo que su cumplimiento signifique para los peruanos comprender, pensar y, lo que es importante, acompañar,ayudar el pedido de (el congresista) Michael Urtecho sobre dos temas como los porcentajes laborales y el reglamento de la aplicación de la ley sobre la sordoceguera serán el último regalo que le podré hacer a mi amigo en el tema de la discapacidad”, dijo.

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Minsa garantizará medicinas

La norma señala también que el Ministerio de Salud (Minsa) adoptará las medidas necesarias que garanticen la adquisición de los medicamentos para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, en concordancia con la normativa vigente.

De esta manera, se podrá proporcionar un mayor conocimiento respecto de su incidencia, prevalencia y mortandad en cada área geográfica, y se podrán identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieran.
Es por ello que la ley establece la creación del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas, ya que, como se sabe, tienen origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales.

Datos
Cifras. Alrededor de 30 millones de europeos están afectados por enfermedades raras, según registros del 2003.

Males. El Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos considera como una enfermedad rara o huérfana a aquella que presenta menos de 200 mil casos de prevalencia entre los norteamericanos.

Raras. Se han descrito entre 6 mil y 7 mil de estos males, y 4 mil de estas no tienen tratamiento.

Enfermedades raras: Ley 29698 Ley que declara de interés nacional el tratamiento de personas con enfermedades raras

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2 Comments

  1. Buena la intención lástima que sea letra muerta y no se dé, tengo un familiar en éste caso y esa Ley no sirve para nada.

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  2. Mi hermano tiene la enfermedad Del Síndrome De Peutz Jeghers, actualmente se controla en el IREN_La Libertad. Quisiera saber como se podría hacer para tener atención en esta asociación de enfermedades raras sin un medicamento que pueda curarlo solamente controlarlo, pero físicamente mi hermano se esta deteriorando debido a que la enfermedad es degenerativa.

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