¿Cómo afecta al adolescente la distrofia muscular?

Dependiendo del tipo de distrofia muscular los adolescentes afectados por este mal pueden tener experiencias muy distintas.

Una persona puede tener los músculos del hombro debilitados y no poder levantar la mano en clase. Otra tal vez no pueda sonreír debido a la debilidad de sus músculos faciales. Otra puede tener debilitados los músculos de la pelvis o las piernas, resultándole difícil ir de una clase a otra. Algunos casos son tan leves que, a simple vista, nadie diría que esa persona padece distrofia muscular.

A algunos jóvenes con distrofia muscular les puede resultar sumamente difícil vivir con la enfermedad, sobre todo porque esta va empeorando gradualmente. Por ejemplo, cuando un chico que antes iba andando de una clase a otra tiene que empezar a utilizar una silla de ruedas para desplazarse, puede costarle mucho encajar el cambio. El apoyo de los médicos, la familia y los amigos puede hacer más fácil la vida a una persona con distrofia muscular. Algunos cambios, como ensanchar las puertas y eliminar las barreras arquitectónicas, tanto en casa como en el centro de estudios, pueden hacer la vida más fácil a las personas con distrofia muscular y permitirles hacer muchas de las cosas con las que disfrutan.

Si conoces a alguien que tiene distrofia muscular, puedes hacer muchas cosas para ayudarle y apoyarle. Por ejemplo, una persona con distrofia muscular puede necesitar ayuda para sacar los libros en clase o que lo lleven a sitios y lo traigan de vuelta a casa. Frecuentemente, las personas con enfermedades que empeoran gradualmente pierden el contacto con sus amigos y se acaban aislando, sobre todo cuando sus amigos empiezan a salir más y a hacer cosas que ellos no pueden hacer porque tienen que quedarse confinados en casa. Intenta planificar actividades que incluyan a un amigo, hermano u otro familiar que tenga distrofia muscular, como jugar a videojuegos o ver películas en su casa. Por mucho que pase el tiempo, tu amigo o familiar seguirá siendo la misma persona que ha sido siempre -solo que con un abanico de movimientos más limitado.

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