Alzheimer síndrome del cuidador

Alzheimer síndrome del cuidador. El Alzheimer, enfermedad de Alzheimer o mal de Alzheimer es una enfermedad cerebral que afecta a la memoria, la forma de pensar e incluso el comportamiento y carácter de la persona. El Alzheimer no es una enfermedad normal que forma parte del envejecimiento, es la forma más común de demencia.

La principal característica de la enfermedad de Alzheimer es la pérdida inmediata de la memoria y otras capacidades mentales a medida que las células nerviosas mueren y se atrofian diferentes partes del cerebro.

La duración media del progreso de la enfermedad tras el diagnóstico es de 10 años aproximadamente, pero esto puede variar en proporción directa dependiendo cuan severa es la enfermedad al momento del diagnóstico.

Alzheimer síndrome del cuidador

Alzheimer síndrome del cuidador

Hasta el momento se desconoce que produce la enfermedad de  Alzheimer

La causa del Alzheimer permanece desconocida, los estudios suelen asociar la enfermedad a la aparición de placas seniles y ovillos neurofibrilares.

En la actualidad, los tratamientos para el Alzheimer ofrecen moderados beneficios sintomáticos, pero no existe un tratamiento que pueda retrasar o detener el progreso de la enfermedad.

 

El 21 de setiembre de cada año se conmemora el Día Internacional del Alzhéimer, esta fecha fue elegida por la organización Mundial de la Salud – OMS y la Federación Internacional de Alzhéimer, en la cual se celebran en diversos países actividades con el objetivo de crear consciencia y ayudar a prevenir esta terrible enfermedad.

El síndrome del cuidador, lo amargo del Alzheimer

Sienten el afecto de su familia, pero no la reconocen; son felices, pero muchas veces lo ignoran; no recuerdan nada de lo que fueron y, si lo saben, lo olvidan en seguida. Guardan vida en sus ojos, pero no saben cuál fue la suya.

El Alzheimer es una enfermedad cruel que emborrona el cerebro del enfermo y golpea el corazón de la familia. Los que mejor lo saben son quienes tienen un familiar perdido en la desmemoria: esos que están ausentes, aunque estén vivos y no reconozcan nada ni a nadie. Son los mismos que sufren en silencio, muchas veces sin saberlo, el síndrome del cuidador: una enfermedad tan real como el propio Alzheimer.

Dicen los médicos que atienden a quienes pierden la memoria que estos enfermos han de tener siempre afecto a su alrededor, tienen que saber que aquellos a los que tienen cerca son de verdad su familia y les quieren. Los cuidadores, personas de carne y hueso, de la noche a la mañana deben formarse al más alto nivel de asistencia social, psicológica y asistencial, con la carga emocional añadida de que el enfermo sea su padre, su madre o algún familiar cercano al que quieren. “Esta enfermedad es un reto al amor: duele proporcionalmente al amor que sientes hacia esa persona”. Manuel Sarasa, catedrático de la Universidad de Zaragoza, es el neurobiólogo y embriólogo que ha conseguido la primera vacuna europea contra el Alzheimer. En una entrevista con El Confidencial, asumía que la enfermedad no tiene ni tendrá cura.

En España, casi la mitad de los cuidadores de pacientes con demencia, en su mayoría familiares directos, dedican entre diez y catorce horas al día a los cuidados. Se sienten obligados por el amor que les une; por la escasez de recursos y por la falta de ayudas públicas que harían más fácil llevar esta enfermedad neurodegenerativa.

Nadie duda de que el precio del Alzheimer es demasiado alto. Sobre todo emocionalmente, porque eres testigo de cómo alguien a quien quieres se desintegra; por la soledad y la rutina, tus máximas compañeras; porque no sabes nada de los servicios disponibles y tienes que poner soluciones. La ansiedad y la depresión suelen ser los próximos en llegar. Entre los principales motivos por los que los familiares solicitan ayuda profesional es por alteraciones cognitivas (92% de los casos); trastornos de conducta (73%) y dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria (71%). Son los datos extraídos de las encuestas realizadas por la Fundación Alzheimer España como parte del estudio La enfermedad de Alzheimer en la vida real, una encuesta elaborada por Alzheimer Europa en cinco países europeos, en colaboración con Lundbeck.

Según la misma encuesta, los cuidadores españoles son los más insatisfechos con la información recibida (2,7 puntos sobre una escala de 5) y el 78% hubiera deseado obtener mayor información sobre los servicios disponibles. Para Jorge Matías-Guiu, jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, la información es la razón de ser de las unidades específicas de esta enfermedad. “Es la parte del tratamiento que debe ir administrándose a medida que la patología evoluciona”.

Familiares acompañados de soledad

El experto reconoce que la insatisfacción de muchos familiares se produce porque se sienten solos ante la enfermedad y porque no obtienen del sistema sanitario lo que necesitan. “El síndrome del cuidador es mayor en los cuidadores informales (familiares) que en los formales (profesionales). Es lo que se llama el segundo enfermo del Alzheimer”, reconoce el doctor.

Más que una situación relacionada, el especialista habla de una enfermedad más, con una causa específica (el hecho de ser cuidador) y con una clínica específica, que debe ser prevenida y tratada, “y cuando se diagnostica un paciente de Alzheimer debe realizarse ya la prevención del cuidador si es informal”.

Como en la entrada original hablaban del “Corto” de Anna Lorenz, desde Alzheimer Universal no queremos dejar de citarla, a ella y a su excelente trabajo y os dejo el enlace para que obtengáis mucha más información sobre la autora y “Algo queda”, uno de sus cortometrajes, seleccionado hasta la fecha en una veintena de festivales nacionales e internacionales y que lleva ganados más de media docena de premios como el de Mejor Cortometraje en II SNC FILM y en II Valle de Bravo en Corto de Mexico o el de Mejor Guión en los X Premios Rovira-Beleta.

Ver  Algo Queda: Cortometraje sobre Alzheimer

Temas relacionados


Deja tu comentario

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Share This