10 mitos sobre la Paralisis cerebral

10 mitos sobre la Parálisis cerebral. Se conoce con el nombre de Parálisis Cerebral a un conjunto de trastornos del desarrollo psicomotor, la parálisis cerebral es permanente, no es contagiosa y tampoco es progresiva, este trastorno es causado por una lesión en el cerebro que se da durante el periodo de gestación, en el parto o en los tres primeros años de vida del niño.

Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral a menudo están acompañados por dificultades sensitivas, problemas cognitivos, problemas de comunicación, de percepción, y en algunas ocasiones la parálisis cerebral viene acompañada de trastornos del comportamiento.

10 mitos sobre la Paralisis cerebral

La parálisis cerebral puede ser leve o severa. Entre las señales físicas de parálisis cerebral se encuentran la debilidad y flacidez de los músculos, o espasticidad y rigidez. Algunos casos también producen trastornos neurológicos, como retraso mental o estados convulsivos, en niños con parálisis cerebral.

Síntomas

Las primeras señales de parálisis cerebral suelen aparecer antes de que el niño cumpla los 18 meses de edad.

Los niños con parálisis cerebral son, con frecuencia, un poco más lentos en en alcanzar los hitos del desarrollo, demoran más en aprender a darse la vuelta, sentarse, gatear, sonreír o caminar.

Son los padres, los primeros en sospechar que su hijo no está teniendo un desarrollo normal de sus  sus habilidades motrices.

Los síntomas que pueden acompañar a la parálisis cerebral incluyen:

  • Espasticidad
  • Movimiento involuntario
  • Problemas para caminar o moverse
  • Dificultad para tragar
  • Problemas para hablar.

El futuro de mi hijo/a está limitado.

Un niño/a que nace con parálisis cerebral u otra discapacidad nunca ha tenido un futuro más prometedor. Con los servicios de intervención temprana disponibles desde el nacimiento y el mandato de educación pública (en el entorno menos restrictivo), es ahora cuando los niños con discapacidades tienen la mayor oportunidad de obtener una educación de calidad y mayores logros en la vida. Pero todos los servicios no son proporcionados de igual manera a lo largo del país. Los padres serán los defensores principales de sus hijos.

El cuidar a mi hijo/a con discapacidades implicará un enorme estrés para mi familia.

El cuidar a un niño/a con discapacidades implica un estrés considerable para una familia, desafiando a los miembros de la familia en todos los aspectos de la vida. Sin embargo, existen cada vez más recursos para ayudar a reducir este estrés. La mayoría de los estados ofrecen ahora programas de apoyo familiar con una gama de servicios, incluyendo relevo, consejería, capacitación para los padres, programas de subsidios económicos y actividades extracurriculares y de recreación. Los servicios de relevo financiados por el gobierno están disponibles en la mayoría de las comunidades, y van desde asistencia domiciliaria hasta cuidados nocturnos. También organizaciones locales sin fines de lucro por ejemplo parálisis cerebral unidos proporcionan grupos de apoyo para padres y hermanos, centros de recursos y bibliotecas de aprendizaje, información, derivaciones y servicios de tecnologías de apoyo. A menudo, además de estos, hay servicios concretos que incluyen programas para intervención temprana, educación especial tanto para escolares como preescolares, recreación para adultos y centros de cuidados residenciales, así como también atención médica, asistencia laboral y más.

Mi hijo/a nunca podrá caminar.

Cuando un niño/a es muy pequeño, es por lo general demasiado temprano pronosticar sus capacidades físicas a largo plazo. Hay cuestiones muy complejas que entrarán en juego desde una perspectiva de cuidado médico y rehabilitación. La automotivación de un niño/a para lograr independencia física también juega un papel clave. Los padres pueden establecer una red de contactos con otros padres, así como también pedirle a su pediatra que les recomiende una agencia, hospital o clínica que pueda proporcionar evaluaciones ortopédicas, cuidados médicos exhaustivos y fisioterapia.

Mi hijo/a nunca podrá comunicar.

Todos los niños se comunican de una forma u otra. Muchos niños se benefician de terapia de hablar continua. Para un niño/a que habla con limitadas o que se hace difícil de entender, existen variedades cada vez más amplias de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Los niños pequeños aprenden con tablas de comunicación simples, interuptores básicos de (sí/no) y la lengua de señas. A medida que los niños crecen y obtienen la habilidad de operar sistemas de comunicación más complejos, éstos pasan por lo general a dispositivos electrónicos más sofisticados y de alta tecnología. Desde la perspectiva de los padres, es importante encontrar un programa educativo o de servicio de la casa que es experto acerca de la terapia del hablar y sistemas de comunicación aumentativos y presentan estos servicios en el momento más temprano posible. Su distrito escolar local o el departamento de salud de su condado pueden darle información sobre servicios de hablar y comunicación aumentativo en su comunidad.

Mi hijo/a nunca tendrá amigos sin discapacidad.

A lo largo de la vida, los niños con discapacidad tienen constantes oportunidades naturales de interactuar con otros niños sin discapacidad, como por ejemplo en grupos de recreación y reuniones familiares. Muchos entornos preescolares están ahora integrados y los niños con discapacidad aprenden junto a sus compañeros de desarrollo típico. Cuando terminen la educación preescolar, pueden asistir a escuelas públicas en donde hay inclusión.

Mi hijo/a nunca podrá tener un trabajo.

El futuro de su hijo/a en términos de empleo tanto con apoyo como regular es más optimista que nunca. Con la renovación en 1997 de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), continuaremos los avances hechos en el área educacional garantizando una educación apropiada y inclusiva para individuos con discapacidad. Además, la disponibilidad amplia de servicios transicionales entre el mundo escolar y el laboral incrementan las probabilidades de éxito para individuos con discapacidad en el entorno laboral. Las estadísticas hablan por sí solas: 20 años después de la aprobación de la IDEA, 57 por ciento de los jóvenes con discapacidad en comparación con un 33 por ciento de individuos mayores con discapacidad acumulativamente tienen trabajo dentro de los primeros cinco años de terminar la escuela.

Mi hijo/a nunca podrá moverse por la comunidad.

La Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) garantiza la accesibilidad de los sistemas públicos para personas con discapacidad, y exige sistemas de transporte alternativos cuando el transporte público, como por ejemplo el metro, no se puede hacer accesible. Y para los adultos que escogen vivir en residencias sociales pequeñas en la comunidad, hay personal especialmente capacitado para proporcionar instrucción para promover el traslado independiente. Muchos programas también tienen furgonetas y otros vehículos accesibles para asistir con el uso de recursos comunitarios.

Mi hijo/a no tendrá una vida normal en la comunidad.

Los niños con parálisis cerebral y otras discapacidades tienen el potencial de una niñez, adolescencia y vida adulta que brinden satisfacción y desafío y que, desde casi cualquier perspectiva, sean similares a las de cualquier otra persona. Dependiendo del grado de discapacidad, éstos pueden eventualmente vivir por su cuenta o en pequeñas residencias sociales. Pueden casarse y tener hijos. Enfrentarán los altibajos emocionales y desafíos en las circunstancias de la vida que cualquier persona enfrenta en varios momentos. Lo más importante es que tendrán la opción de seleccionar el estilo de vida y situación de vida que prefieran.

La sociedad nunca aceptará a mi hijo/a.

Un niño/a que nace con discapacidad hoy en día entra en un mundo en donde las actitudes están años de luz más evolucionadas de las de la sociedad hace 20 años. En la mayoría de comunidades a lo largo de los Estados Unidos, hemos experimentado de 20 a 25 años de desinstitucionalización y vivienda comunitaria. Los individuos que tienen discapacidad son visibles en cualquier lado, en la escuela, el trabajo y todo local público. La mayoría de estadounidenses han tenido algunas experiencias personales con una o más personas con discapacidad – muchos a través de trabajo voluntario y muchos otros en cada aspecto de la vida cotidiana. Además, la ADA –que ordena la accesibilidad física para edificios públicos, espacios públicos y transporte– también ha logrado una mayor conciencia de personas con discapacidad física. Aunque no vivimos en un mundo perfecto, vivimos en una sociedad que acepta mucho más y está en sintonía con las necesidades de aquellos con desafíos físicos y cognitivos.

Mi hijo/a nunca será independiente.

Hoy en día existe una variedad increíble de dispositivos y servicios de apoyo que mejoran la independencia de individuos con parálisis cerebral. Existen además modificaciones simples que se pueden hacer al hogar, escuela y entorno laboral para facilitar la independencia y productividad. Bajar la barra y estantes del armario, ampliar las entradas e instalar duchas manuales posibilitan que un niño/a con parálisis cerebral pueda participar activamente en actividades de cuidado personal. Los utensilios y dispositivos adaptados permiten que un niño/a tenga acceso e independencia en su alimentación y preparación de alimentos. Otros dispositivos tecnológicos de apoyo, que van desde sistemas de comunicación alternativos hasta adaptaciones a la computadora y juguetes adaptados, mejoran la independencia en todas las áreas de la vida de un niño/a. Por medio de la (Ley de Tecnología) federal, se han establecido Centros de Asistencia Tecnológica para Personas con Discapacidades (TRAID, por sus siglas en inglés) en cada estado que ofrecen información y derivaciones gratuitas para dispositivos y sistemas de tecnología de apoyo.

Temas relacionados


Deja tu comentario

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Share This